2-9-2001

Niet veel nieuws te melden. Byke was gisteren en vanmiddag weer in het AMC en heeft Boyen een paar uur vastgehouden. Boyen's toestand lijkt onveranderd stabiel, en Byke kreeg vandaag zelfs te horen dat hij misschien een dezer dagen van de beademing af mag. Ze gaan dat in ieder geval proberen.
Daar staat dan weer tegenover dat hij erg veel bloed heeft gekregen in de laatste week. Dat lijkt erop te wijzen dat hij dat vlot afbreekt. Gelukkig reageert zijn lichaam niet extreem-aggressief op het toegediende bloed. Morgen hebben we weer een gesprek, waarvoor ik bezig ben om een vragenlijstje te maken:
- hoe bedreigend is Boyen's buitenwereld nou precies? Heeft hij wel een afweersysteem? Wat kan er gebeuren wanneer een verpleger zijn handen niet wast? Mag ik hiervoor zelf een plakkaat aan zijn raam hangen? (of is dat niet nodig?)
- in deze weken, tot aan een transplantatie, moet hij bacterie en virus-vrij raken. Hoe wordt dat uiteindelijk gecontroleerd?
- zijn in zijn bloed inderdaad Byke's witte bloedcellen aangetroffen? (Op de uitslag van dat onderzoek wachten we nog)
- hoe was de uitslag van het biopt dat ze van zijn huid hebben genomen? (een test moest uitwijzen of de huiduitslag die hij heeft - het lijkt op eczeem - in het ziektebeeld van zijn bloedziekte past)
- moeten we actie ondernemen richting Leiden? (men zou contact met ons opnemen voor een kennismaking morgen of overmorgen, en dat is niet gebeurd)

Ook wil ik graag een keer een pagina uit zijn map uit het ziekenhuis kopiŽren en hier publiceren. Maar ik weet niet hoe het ziekenhuis dat vindt, dus dat zal ik navragen.

Met ons gaat het naar omstandigheden goed. De ziekte van Boyen en zijn verblijf in het ziekenhuis heeft een plaatsje gekregen in ons emotionele leven. Ik ben er zelf van overtuigd dat wij dat voor een flink deel aan jullie ondersteuning te danken hebben. (weer bedankt voor de e-mail, kaartjes, aangestoken kaarsjes en de bloemen..).
Wij hebben gemerkt dat het voor de directe familie (bijvoorbeeld en met name, de oma's) ook therapeutisch werkt om hier mee te kunnen lezen, dus wordt er hard gewerkt aan twee nieuwe internet-aansluitingen.