3-9-2001

Een gesprek in het AMC heeft voorzichtig positief nieuws opgeleverd. Boyen reageert goed op zijn behandeling. Hij heeft geen koorts en kon vandaag van de beademing af, tekenen dat de 'dierentuin in zijn longen' (uitdrukking van de arts) redelijk onder controle is. Alleen CMV zullen ze nog in zijn bloed controleren (kijken of het niet enorm gegroeid is), maar op de andere 'beesten' in zijn longen (een bacterie en een parasietje - als ik het goed heb) wordt hij niet meer gecontroleerd. De kuur van twee weken antibiotica moet zijn werk dan hebben gedaan.
Met wat geluk zou hij een dezer dagen weer van de intensive care af kunnen, iets wat met name Byke toejuicht. Op de kinderafdeling is er wat meer ruimte op zijn kamer, zodat ze eventueel op een bed kan gaan liggen met Boyen op haar buik. En er is ook een telefoon en een tafel. Net iets meer comfort voor ouders.

Mijn vragen van gisteren:
- hoe bedreigend is de buitenwereld nou precies voor Boyen?
In principe heeft hij geen afweersysteem, maar vormen zijn normale barrieres (huid, darmen, longen etc.), samen met antibiotica een voldoende bescherming tegen infecties. Met name in zijn darmen bevindt zich een flora aan bacteriŽn die hij gewoon nodig heeft. BacteriŽn die wel gevaarlijk zouden kunnen zijn wanneer die in zijn bloed zouden komen. Maar, zoals gezegd, op dit moment zijn de genoemde barrieres bij hem zodanig intact, dat er niet zo een groot risico bestaat.
- in deze weken, tot aan een transplantatie, moet hij bacterie en virus-vrij raken. Hoe wordt dat uiteindelijk gecontroleerd?
Niet. De kuur moet voldoende zijn. Bovendien krijgt hij na de kuur ook nog een soort 'onderhouds-set' van medicatie. Eenmaal in Leiden zal hij met een cocktail van enge stoffen (dit is mijn interpretatie) helemaal worden ontdaan van zijn complete afweersysteem (alle witte bloedlichaampjes zullen worden afgebroken). Op dat moment is hij wel super-bevattelijk voor alles van buitenaf en moet hij dan ook in een compleet steriele omgeving verblijven. Dat betekent dat hij in een ruimte zal 'wonen' waar je niet zomaar in mag lopen (de arts had het over 'maanpakken') en ieder onderdeeltje wat die ruimte in verdwijnt steriel moet worden gemaakt.
Ik was nieuwsgierig hoe lang hij in een dergelijke ruimte moet verblijven (paar dagen, dacht ik) en ik schrok van de 'ongeveer een maand'. Heftig.
- zijn in zijn bloed inderdaad Byke's witte bloedcellen aangetroffen? (Op de uitslag van dat onderzoek wachten we nog)
Uitslag is nog niet binnen.
- hoe was de uitslag van het biopt dat ze van zijn huid hebben genomen?
Ook nog niet binnen.
Wel binnen was een voorlopige uitslag van de speurtocht naar een beenmerg-donor. Van alle geprikte familie kom ikzelf het dichtste in de buurt. De rest valt sowieso af. (Balen.. ik heb liever dat een ander wordt geprikt - Byke bijvoorbeeld.. ;-) - en Byke heeft er ook meer last van wanneer ik moet worden geprikt dan dat zijzelf 'onder zeil' zou moeten... maar uiteindelijk maakt het ons natuurlijk niks uit).
Ook de speurtocht in de donorbank heeft wel iets opgeleverd, maar erg specifiek kunnen ze daar nu nog niet over zijn, omdat het eerst duidelijk moet worden wie dat is, waar hij/zij uithangt en of diegene nog bereid is tot donatie. Wanneer dat een groen licht oplevert moet er eerst nog een test worden gedaan met het bloed van Boyen en dat van de donor. Dus dat is nog ver weg. Maar toch ook weer voorzichtig positief.. :-)
- moeten we actie ondernemen richting Leiden?
Leiden heeft gebeld toen we in het AMC waren en we hebben voor morgenmiddag 16:00u een afspraak. Kennismaking met arts en afdeling en een korte bespreking van de voorliggende medische gegevens. Een intake-gesprek is heftiger en doen we dan een andere keer.

Ik heb jullie gezegd dat ik hier een keer een pagina uit zijn map wil opnemen en dat gaat Byke morgen met de afdeling opnemen.

En ja, tante Jesse, je mag Boyen best een keer komen vasthouden. Je mag dan alleen geen ziekte onder de leden hebben. (Byke heeft vanavond een beetje een loopneus en ze is nu doodsbenauwd dat ze Boyen in de komende dagen niet meer mag vasthouden.)