6-9-2001
Vanmiddag hebben we (gelukkig) weer overtuigend gezien dat kinderen hun mammie
toch nodig hebben. Byke heeft Boyen meer dan drie uur vastgehouden en in die tijd
was hij redelijk rustig en werd zelfs steeds rustiger, hoewel hij nog wel een beetje
'hyper' bijligt. Maar het feit dat hij reageert op mammie doet goed om te zien.
Het CMV-virus speelt hem iets op, en dat zou de verhoging kunnen verklaren. Voor CMV
wordt dus een andere behandeling gekozen (er zijn twee medicijnen voor). De
stuipjes van gisteren hebben we niet meer gezien en zouden kunnen worden verklaard
door afkickverschijnselen. Desondanks komt er nog een neuroloog langs en een oogarts,
om te zien waarom hij soms zo extreem scheel kijkt.
Maar hij is van zijn jeuk af (voorheen krabde hij -met name- zijn hoofd open en moest
daarom wantjes aan), de medicatie daarvoor lijkt dus aan te slaan. Ook proberen we nu
bij iedere voeding weer het flesje, maar dat ligt toch lastig. De energie daarvoor
lijkt hem te ontbreken. Toch gaan we door met proberen.
Al met al lijkt het langzaam toch de goeie kant op te gaan, hoewel hij niets groeit
en er dus mager uitziet. Naar verwachting zal hij in de komende maanden helemaal niet
groeien, omdat hij al zijn energie voor zijn herstel nodig heeft.
Ook de diagnostiek gaat nog steeds door en daarvoor moest Byke vandaag weer een buisje
bloed afstaan. Dit keer voor een test van de dermatoloog.
We hadden nog een kort gesprek met de immunoloog, die nu inschat dat zijn 'overplaatsing'
naar Leiden aan het einde van de volgende week kan gebeuren. Wat dat betreft praat men
elkaar een beetje tegen (ik was niet alert genoeg om even door te vragen; doe ik morgen
- het maakt ook niet zoveel uit).
Iedereen weer bedankt voor de kaarten (vandaag weer vier) ze hangen allemaal al weer boven
zijn nieuwe bed!