Donderdag was het zover; de eerste verjaardag. Natuurlijk hebben we dat wel gevierd, maar wat mij betreft toch met gemengde gevoelens en dus met de nodige reserves. In praktische zin ook met reserves, want uitnodigen wie we maar willen zit er nog niet in. Zover is Boyen's immuunsysteem nog niet uitgerijpt.
Byke heeft me uiteindelijk over mijn reserves heen getild, want naar Boyen toe hadden we volgens Byke min of meer de plicht om er een onbevangen verjaardag van te maken. Omgekeerde wereld, want meestal ben ik de nuchtere bij ons in huis. Maar ze had natuurlijk gelijk en ik heb 's middags alsnog de vlag uitgehangen.

Dit was verder onze week:
Maandag was ik in het ziekenhuis en heb ik weer met de arts gesproken die Boyen normaal behandelt. Die was twee weken weg en mede daarom hebben we de diagnose van de neuroloog een beetje rauw op ons dak gekregen; 'onze' arts had dat nieuws eigenlijk zelf willen brengen. Impliciet een verontschuldiging en een bekentenis dat hij al iets meer wist dan wij toen hij ons naar die neuroloog stuurde. Prima, jammer natuurlijk, maar we hebben daar nu niet meer zo'n moeite mee.

We hebben het nog even over Boyen's immuunsysteem gehad en de conclusie blijft ongeveer dezelfde; het groeit prima, maar mag nog niet te veel worden belast (lees: niet veel verschillende mensen in de buurt - en zeker geen kinderen).

Ook hebben we het gehad over het niet-eten van Boyen. De arts wilde het nog aankijken en in de toekomst wellicht de logopedie inschakelen om zijn mond-motoriek te stimuleren. Inmiddels zijn we alweer een kleine week verder en in die week heeft Boyen weer bijna niets zelf gegeten. Byke heeft toen maar contact gezocht met de diëtiste in het LUMC en op haar suggestie geven we het mannetje maar dagelijks wat minder via de sonde. Volgende week gaan we in Leiden met haar praten.
Bij het schoonmaken van de 'lijn' (waarvoor ik maandag eigenlijk in het AMC kwam) bleek dat die lijn onder de pus zat. Dat zag er helemaal niet goed uit en de arts besloot om een kweek in te zetten en we kwamen tot de conclusie dat het maar goed was dat die lijn er vrijdag uit zou gaan.

Dinsdag toog Byke naar Leiden voor een gesprek met de anesthesist, als voorbereiding op het verwijderen van de lijn van vrijdag. Maar de anesthesist zag problemen omdat het ventje een beetje verkouden was. Affijn, lang verhaal kort; er kwam een chirurg bij en die stelde uiteindelijk voor om ter plekke zonder narcose proberen om die lijn eruit te trekken. Dat was wonderwel in tien minuten gebeurd. Meevaller dus!; al die rompslomp van een operatie op vrijdag was niet meer nodig.

Woensdag was Byke met Boyen bij de oogarts, maar daar werden we niet veel wijzer van. Byke typeerde het gesprek als een soort 'intake'-gesprek.

Donderdag was het mannetje jarig, en dat betekende dus slingers, bezoek en gebak!

Hij heeft ontzettend veel cadeau's gehad (zoals je op de foto bovenaan kunt zien) en ook heel veel kaarten (iedereen hartstikke bedankt!).
Er waren weliswaar geen kinderen bij (nou ja, grote kinderen wel, ja) maar de dag werd toch gepast afgesloten zoals veel kinderfeestjes; met patat!

Vrijdag hakte er bij ons ook weer in, omdat ik de site van Berber (Boyen's buurmeisje in de flow in Leiden) weer eens las. Wat een narigheid! We leven erg met de ouders van Berber mee.

Vandaag heb ik met Boyen zitten spelen en dan met name met de 'zachte blokken' die we van Wendy en Ed hebben gehad (ze staan vooraan op de bovenste foto, onder de eendjes). Boyen lag op zijn rug op de vloer en ik 'rammelde' een beetje met een blok op zijn bovenbenen, waarna hij het blok met veel lol naar boven schopte. Dat spelletje hebben we zo'n tien minuten volgehouden en was voor mij een bewijs dat er niet heel erg veel met zijn benen mis kan zijn. Goeie 'training' die we er maar in houden.