11-12-2001 +33

Klik voor de 'continuing story'

 

Man, man wat een dag. Weer veel wijzer geworden na een gesprek met de arts. Het gaat goed met onze knul. Alle behandelingen gaan 'volgens het boekje' en daar mogen we onze handjes voor dichtknijpen.
Maar eerst was het een beetje schrikken voor Byke, omdat ze een beetje door Lizette werd overvallen met de vraag hoe wij het moment van 'het opendoen van de flow' aanstaande vrijdag ingevuld wilden hebben. Op dat moment werd het opeens duidelijk dat dat toch wel weer een Grote Stap is, en Byke werd er een beetje emotioneel van. Op dat moment greep ik natuurlijk naar de camera en toen kreeg ik deze foto:

 

Dat 'opendoen van de flow' betekent in feite het overstappen van het protocol 'streng steriel' naar een minder strenge behandeling (flow mag openblijven en je hoeft dan alleen nog maar een mondkapje voor). En men is in het ziekenhuis gewend om daar toch een feestelijk tintje aan te geven. Dus hoe had u het gehad willen hebben? Versiering? Foto's? Zelf doen? Wij doen? Daar moeten (en mogen) wij nog even over nadenken.

In het gesprek met de arts was het ook even heftig, omdat het 'naar huis' plotseling ook heel dichtbij kwam, toen ons de voorwaarden daarvoor werden geschetst. Het allerbelangrijkste daarbij; Boyen moet van het infuus af zijn. MET infuus gaat hij niet mee naar huis. Dat infuus heeft momenteel nog drie belangrijke functies. Ten eerste krijgt hij daarover nog een deel van zijn voeding, ten tweede medicijnen en ten derde transfusies.
Medicijnen en transfusies zijn het probleem niet. Medicijnen kan hij via zijn voeding krijgen en transfusies (hij heeft nog zo af en toe bloed nodig) kunnen nog naar behoefte in het ziekenhuis gebeuren. Het meest kritieke is dus zijn voeding. En wanneer hij die compleet door de sonde krijgt, kan het infuus er dus vanaf en kan hij (theoretisch) naar huis! Hij krijgt nu via de sondevoeding 19 ml/uur en wanneer hij zo 30 ml/uur krijgt, is dat genoeg om de voeding via het infuus te stoppen. Momenteel wordt de sondevoeding 2 ml/uur per dag opgeschroefd, dus over zes dagen zit hij dan aan de 30 ml/uur! Over zes dagen al naar huis? Ja. Theoretisch. Dan mag er echter niets misgaan en/of tussen komen. Zoals een infectie bijvoorbeeld. En er is nog een 'maar'. Want hij heeft nog een 'lijn' (een buisje dat rechtstreeks een ader inloopt), waarvan men niet weet of het verstandig is om die mee naar huis te geven. Het zou dus kunnen dat die operatief moet worden verwijderd en/of dat daarvoor een alternatief moet worden ingebracht. Dat zou de 'naar huis'-procedure nog een beetje naar achteren kunnen schuiven. Al met al is zes dagen wat optimistisch en moeten we uitgaan van twee weken.
Maar wat een nieuws!

(Mocht je ge´nteresseerd zijn in welke medicijnen er eventueel mee naar huis zouden gaan; het gaat om immunoglobine, een reeks antistoffen die hij zelf nog niet, of nog niet voldoende heeft, en om ciclosporine, een stof die hij nog een maand of vijf tegen GvHD krijgt. Eenmaal thuis moet hij overigens wel nog eens per week naar het ziekenhuis, voor een bloedcontrole, onder meer in verband met CMV. Zodat als dat opspeelt, hij tijdig medicatie daarvoor krijgt.)

 

Met Boyen zelf gaat het redelijk, hoewel hij gisteren een iets verhoogde temperatuur had (38). Reden om het middel tegen het CMV-virus weer in te zetten, hoewel het niet zeker is dat de temperatuur daardoor komt. Maar beter snel ingegrepen dan te laat. Zijn celgroei gaat gestaag verder en bedraagt nu 2,4. Prima dus. Maandag wordt er waarschijnlijk een test gedaan waarbij er in meer detail naar de soorten cellen zal worden gekeken.
Zelf heeft hij nergens last van en hij heeft dus nog reden genoeg om de hele dag te lachen.
De oogarts heeft hem nog bekeken en heeft 'iets' gezien wat lijkt op een aantasting van het netvlies door CMV. Onze arts nuanceerde dat weer, omdat dat nog niets hoeft te betekenen. Kinderen van deze leeftijd veranderen z˛ veel dat hij daar misschien helemaal overheen groeit. Ook over de groeiachterstand hebben we het nog gehad, en het werd duidelijk dat het nog wel een tijd kan duren voordat hij die weer volop kan gaan inhalen. Dat heeft met name te maken met de conditie van zijn darmen, waarin nu pas de 'flora' weer wordt teruggebracht. Traject van maanden. Hij kan pas weer gaan groeien als hij (zijn darmen) weer genoeg kan opnemen, Ŕn hij minder energie verbruikt dan hij opneemt
Zijn immuunsysteem is net zo een traject van maanden. In de eerste maanden uitkijken voor kinderen (kinderdagverblijven zijn uit den boze - kinderen zijn vaak dragers van ziekten) en zieke mensen in het algemeen. Na een maand of zes is zijn systeem weer dermate 'getraind' dat het volwaardig kan worden genoemd en kunnen de gebruikelijke inentingen (DKTP) weer plaatsvinden.


In zijn boek nieuwe bijdragen van Lizette en Joyce.