15-9-2001

Hoe gaat het met het mannetje? Nou, redelijk goed. Het was even schrikken om te zien hoe hij er vandaag uit ziet. Hij had altijd al last van zjin huid, maar zo schilferig als vandaag heeft hij er nog nooit uitgezien. Daar moeten we toch achteraan, want als dat verdergaat, krijgt hij ook jeuk en gaat zijn huid, met name in de plooien, ook stuk. Iets wat in zijn toestand een verhoogde kans op infectie geeft en dat moeten we niet hebben. Wat dat betreft is het lastig dat we nu een weekend moeten wachten voordat we een arts kunnen spreken, want het ligt voor de hand dat dit iets is wat ze in het AMC aardig onder de knie hadden, en waar ze nu in Leiden weer opnieuw een behandelmethode voor moeten vinden...

Maar eenmaal bij Byke op de arm was hij weer redelijk levenslustig en zien we toch wel vooruitgang. De kleine 'kirretjes' waren er al en hij zat tegen een echt lachje aan. Een beetje verontrustend is dat hij zelf nog nauwelijks iets drinkt (vrijwel alles gaat nog via de sonde). En hij spuugde zelfs een beetje, wat gepaard ging met veel gerochel en ophoesten van slijm, dus dat zag er minder uit (ik bespaar je de verdere details..).

Verder kregen we nog de vraag hoe het nu met ons is... Tja, best wel goed, geloof ik. Langzamerhand geloven we steeds meer in een goede afloop, dus dat maakt de situatie waarin je verkeert steeds acceptabeler. Byke zei vanavond 'als je me dit een jaar geleden had verteld, dan had ik nooit gedacht dat ik in een dergelijke situatie toch nog zo gelukkig kon zijn'. Daarbij moet gezegd worden dat het voor haar erg belangrijk is dat ze Boyen iedere dag wel even kan vasthouden.
Het helpt natuurlijk ook erg dat het er op lijkt dat Boyen's situatie stabiel is, en dat hij 'gewoon' weer beter wordt. In tijden dat het slecht met hem gaat, en er een beeld voor je ogen verschijnt dat hij het misschien niet redt, heb je het natuurlijk veel zwaarder. Maar tussen je voorbereiden op een begrafenis, of sparen voor een groot feest wint momenteel het sparen, maar nog even zonder jubelstemming.
Het moet ook gezegd dat wij inmiddels ook wel gehard zijn, in de zin dat we in het afgelopen jaar noodgedwongen hebben moeten leren omgaan met een achtbaan aan emoties (tijdens de zwangerschap hebben we ook een pikzwarte tijd gekend) en dat we wellicht daardoor beter in staat zijn om bij onszelf te rade te gaan wat goed voor ons is, waarbij we elkaar goed kunnen 'sturen'. Diverse malen hebben we psychologische hulp aangeboden gekregen en daar hebben we eigenlijk maar nauwelijks gebruik van gemaakt en momenteel heb ik helemaal het gevoel dat we alles dusdanig onder controle hebben dat we dat niet nodig hebben (al wil ik niets uitsluiten).

Ikzelf heb gemerkt dat deze site voor mij erg troostend is. Altijd staat de beginpagina open en meermaals per dag lees ik het gastenboek, bekijk de foto's, of lees nog eens een willekeurige pagina. Altijd met 'open in een nieuw venster', zodat mijn eigen klikken zo min mogelijk meetellen bij de Nedstat-klikken. Overigens staat het Nedstat-overzicht hier ook altijd in een ander window open (kun je ook bekijken door op het lichtblauwe vierkantje linksonder op de beginpagina te klikken) waardoor ik ongeveer kan zien wie wanneer de pagina bekijkt. Nou ja, op provider-niveau dan. Uit die getallen kan ik opmaken dat er ongeveer tussen de 40 en 50 man dagelijks even komt kijken hoe het gaat. Dat feit alleen al doet me goed en zo is jullie inbreng voor mij op deze manier van grote waarde.
Kortom, zoals ik zei, het gaat eigenlijk best goed.