15-9-2001
Hoe gaat het met het mannetje? Nou, redelijk goed. Het was even schrikken om te zien
hoe hij er vandaag uit ziet. Hij had altijd al last van zjin huid, maar zo schilferig als vandaag
heeft hij er nog nooit uitgezien. Daar moeten we toch achteraan, want als dat verdergaat,
krijgt hij ook jeuk en gaat zijn huid, met name in de plooien, ook stuk. Iets wat in
zijn toestand een verhoogde kans op infectie geeft en dat moeten we niet hebben. Wat dat
betreft is het lastig dat we nu een weekend moeten wachten voordat we een arts kunnen
spreken, want het ligt voor de hand dat dit iets is wat ze in het AMC aardig onder de knie
hadden, en waar ze nu in Leiden weer opnieuw een behandelmethode voor moeten vinden...
Maar eenmaal bij Byke op de arm was hij weer redelijk levenslustig en zien we toch wel
vooruitgang. De kleine 'kirretjes' waren er al en hij zat tegen een echt lachje aan.
Een beetje verontrustend is dat hij zelf nog nauwelijks iets drinkt (vrijwel alles gaat
nog via de sonde). En hij spuugde zelfs een beetje, wat gepaard ging met veel gerochel
en ophoesten van slijm, dus dat zag er minder uit (ik bespaar je de verdere details..).
Verder kregen we nog de vraag hoe het nu met ons is... Tja, best wel goed, geloof ik.
Langzamerhand geloven we steeds meer in een goede afloop, dus dat maakt de situatie waarin
je verkeert steeds acceptabeler. Byke zei vanavond 'als je me dit een jaar geleden had
verteld, dan had ik nooit gedacht dat ik in een dergelijke situatie toch nog zo gelukkig
kon zijn'. Daarbij moet gezegd worden dat het voor haar erg belangrijk is dat ze Boyen
iedere dag wel even kan vasthouden.
Het helpt natuurlijk ook erg dat het er op lijkt dat Boyen's situatie stabiel is, en dat
hij 'gewoon' weer beter wordt. In tijden dat het slecht met hem gaat, en er een beeld
voor je ogen verschijnt dat hij het misschien niet redt, heb je het natuurlijk veel
zwaarder. Maar tussen je voorbereiden op een begrafenis, of sparen voor een groot feest
wint momenteel het sparen, maar nog even zonder jubelstemming.
Het moet ook gezegd dat wij inmiddels ook wel gehard zijn, in de zin dat we in het afgelopen
jaar noodgedwongen hebben moeten leren omgaan met een achtbaan aan emoties (tijdens de
zwangerschap hebben we ook een pikzwarte tijd gekend) en dat we
wellicht daardoor beter in staat zijn om bij onszelf te rade te gaan wat goed voor ons is,
waarbij we elkaar goed kunnen 'sturen'. Diverse malen hebben we psychologische hulp
aangeboden gekregen en daar hebben we eigenlijk maar nauwelijks gebruik van gemaakt en
momenteel heb ik helemaal het gevoel dat we alles dusdanig onder controle hebben dat we
dat niet nodig hebben (al wil ik niets uitsluiten).
Ikzelf heb gemerkt dat deze site voor mij erg troostend is. Altijd staat de beginpagina
open en meermaals per dag lees ik het gastenboek, bekijk de foto's, of lees nog eens een
willekeurige pagina. Altijd met 'open in een nieuw venster', zodat mijn eigen klikken
zo min mogelijk meetellen bij de Nedstat-klikken. Overigens staat het Nedstat-overzicht
hier ook altijd in een ander window open (kun je ook bekijken door op het lichtblauwe
vierkantje linksonder op de beginpagina te klikken) waardoor ik ongeveer kan zien wie
wanneer de pagina bekijkt. Nou ja, op provider-niveau dan. Uit die getallen kan ik opmaken
dat er ongeveer tussen de 40 en 50 man dagelijks even komt kijken hoe het gaat. Dat feit
alleen al doet me goed en zo is jullie inbreng voor mij op deze manier van grote waarde.
Kortom, zoals ik zei, het gaat eigenlijk best goed.