16-10-2001 -23

Vanmiddag hebben we een hele tijd in het ziekenhuis doorgebracht, terwijl oma intussen met logé Maxime leuke dingen deed. Met Boyen ging het goed en hij toonde zich vandaag weer uiterst goedlachs. Ik heb weer wat foto's gemaakt, maar dat is soms wel lastig met al dat plastic ervoor.

Na het gesprek met de arts zijn we weer veel wijzer geworden. Niet zo zeer over Boyen specifiek, maar meer over de theorie achter zijn ziekte. Welke behandelwijze wordt toegepast, wanneer wordt dat allemaal ingezet, wat zijn nog eventuele risico's (zo kan bijvoorbeeld alles op het laatste moment moeten worden afgeblazen wanneer de donor een ziekte onder de leden blijkt te hebben) en waarom bijvoorbeeld voor donormerg is gekozen, in plaats van voor navelstrengbloed (navelstrengbloed is maar in kleinere hoeveelheden te krijgen, de 'match' met de huidige donor was significant groter dan bij beschikbaar navelstrengbloed en een donor blijft voorhanden voor een eventuele tweede transplantatie, iets wat bij navelstrengbloed natuurlijk nooit kan. Al met al voldoende redenen om toch voor de donor te kiezen).

Kort iets over de theorie / behandeling: door middel van de transplantatie krijgt Boyen het immuunsysteem van een ander (de donor). Daarvoor moet wel eerst zijn eigen immuunsysteem afgebroken (anders vallen die twee systemen elkaar aan). Omdat een immuunsysteem (=bloed) voortdurend wordt aangemaakt in de 'stamcellen' in het beenmerg, is het afbreken van het immuunsysteem in het bloed niet voldoende; ook de aanmaak van dat immuunsysteem moet dus voor de transplantatie worden gestopt. Dus je breekt eerst het oude, niet goed functionerende systeem tot de grond toe af, vervolgens zorg je dat er ook niets meer van dat oude systeem kan groeien, dan plant je een nieuw zaadje (=de transplantatie) en dan wacht je totdat het zaadje zich heeft kunnen nestelen en er een nieuw systeem uit groeit.
Het afbreken van het oude systeem gebeurt met een antistof die bij konijnen vandaan komt. Een stof die zich uitstekend leent voor het aanvallen van menselijke afweercellen. En het remmen van de groei van het oude systeem gebeurt met chemotherapie.
In de periode tussen het afbreken van het oude systeem en het groeien van het nieuwe, moet Boyen het stellen zonder enige vorm van menselijke afweer. In die periode is hij erg bevattelijk voor infecties, omdat de 'granulo's' in je bloed (een onderdeel van het afweersysteem) een betere afweer tegen bacterieën vormen dan bijvoorbeeld antibiotica. (Vandaar dat je inderdaad wekenlang je duimen blauw kunt draaien, wanneer je voor ons wilt duimen... - bij voorbaat bedankt!) Dat is dan ook de reden waarom hij eind deze week 'streng steriel' gaat. Vooralsnog zijn er geen redenen om aan te nemen dat het niet allemaal zo kan verlopen; voorlopig gaat alles goed. Maar hij hoeft maar verkeerd te reageren op één van de vele stoffen die hij in de komende tijd toegediend zal krijgen, of een infectie oplopen, of de donor..., of...