18-05-2002 - En jaar, acht kilo en 66 cm

 

Het AMC mochten we deze week overslaan, maar het was wel tijd voor de tweede ronde DKTP-prikken en dat gebeurde in Leiden. Daar was ik dus woensdag. Zoals altijd had ik weer van Byke een lijst met vragen meegekregen (anders vergeet ik de -minst belangrijke- helft). Gewicht: 8200 gram (inclusief rompertje - op de 'minimale lijn' voor zijn leeftijd: ingehaald dus!), lengte: 66,5 cm (nog te klein voor zijn leeftijd).
Op Byke haar lijstje stond ook 'niet prikken', omdat ze het onzin vond dat Boyen iedere keer in het AMC wordt geprikt en dan in Leiden OOK nog eens. Maar de arts had zwaarwegende argumenten om toch maar te prikken. Ten eerste is het een half jaar na een beenmergtransplantatie gebruikelijk om de stand van zaken rond het immuunsysteem in kaart te brengen en ten tweede is zo'n beeld veel meer gedetailleerd dan van de gebruikelijke controle. Dus er kwam een vingerprikje aan te pas. Dat viel wel mee. Boyen was meer van slag van het geworstel met zijn arm om een prik-plek te vinden (die niet gevonden werd; vandaar de vingerprik), dan van het prikken zelf. Ook de DKTP-prik (twee tegelijk, in iedere bovenbeen n) viel wel mee. Hij heeft er ook achteraf geen last van gehad.

De arts in Leiden toonde zich ook ontevreden over de manier waarop het nieuws over Boyen's lichamelijke handicap ons had bereikt. Hij dacht lang geleden wel te hebben verteld dat er 'iets' neurologisch niet in orde was. Iets waar wij niets van weten. Hij had het destijds in ieder geval niet achter willen houden. Nou ja, geschiedenis, zullen we maar zeggen.
De immuunglobalines zijn ook nog ter spake geweest en de arts in Leiden vindt het niet vanzelfsprekend dat Boyen die voorlopig niet nodig heeft. Iets wat ik volgende week in het AMC aan moet kaarten. (Dit zijn medicijnen die een 'gebrekkig' immuunsysteem tijdelijk kunnen ondersteunen, om te voorkomen dat Boyen ziek wordt, dus.)

Eenmaal in Leiden was ik ook bij de ditiste en die heeft ons een prima nieuw schema gegeven. Via de sonde krijgt Boyen alleen nog maar 's nachts melk en overdag proberen we het drie keer met papje / fruithapje. Eet hij niets, vullen we het via de sonde alleen maar aan met wat water, zodat hij in ieder geval wel genoeg vocht binnenkrijgt, zonder dat hij zijn eetlust verliest. Goed idee. We hoeven niet bang te zijn dat hij te weinig binnen krijgt, want zijn gewicht / lengte verhouding wijst erop dat we richting een overgewicht gaan, en dat hoeft nou ook weer niet.
Overigens had hij tot dan toe bijna niets zelf gegeten, maar dat ging in de loop van de week steeds beter. Vandaag at hij zelfs meer dan 100 gr. (behalve 's morgens - dan heeft hij nooit honger - echt een kind van zijn ouders.. :-) en dat is voor hem een wereldhoeveelheid.

Kwa motoriek zien we toch steeds duidelijker dat Boyen zijn benen 'mist'. Als je hem probeert te laten 'staan', dan doet hij er helemaal niets mee. Hoe dat zich gaat ontwikkelen blijft rete-spannend. Overigens vindt de fysiotherapeute wel dat het vooruit ging, maar inderdaad erg langzaam. Ze komt voortaan weer iedere week.