19-01-2002 - zestien dagen thuis

De vette glimlach die we gelukkig zo vaak zien.. Zie je zijn haartjes groeien? Hij krijgt al echt stekeltjes. :-)

 

Ook de tweede week thuis is goed verlopen. We zijn nog een extra dagje in het ziekenhuis geweest om Boyen z'n sonde opnieuw te laten aanbrengen (hij had 'm zondag uitgespuugd) en maandag weer voor de controles (alles ok.).

Zo'n bord zie je vaak in een ziekenhuis..

 

Thuis gaat het goed. Beetje stil omdat we in een sociaal isolement zitten, met zo'n knulletje. Hij moet worden afgeschermd van virusdragers (mensen) en mag daarom niet met anderen in één ruimte verblijven. Buiten lopen kan wel, maar om zo nou bezoek te ontvangen; dat is ook niet alles. Zelfs boodschappen doen kunnen we niet samen, dus moet er een van ons thuisblijven. Praktisch is het ook heel onhandig, omdat je ook geen oppas kunt regelen (met zo'n lijn en sonde zadel je een oppas ook met veel verantwoordelijkheid op) en immunologisch gezien is kinderopvang al helemaal uit den boze.
Ik heb gevraagd hoelang we dit moeten volhouden en het antwoord van de arts was ongeveer 'totdat wij het zeggen'. In Boyen's immuunssysteem wordt voortdurend gekeken hoe het ervoor staat en als de waarden beter worden, gaan de lichten (aan onze voordeur ;-) op groen.
Byke wilde weer twee dagen gaan werken, maar is hierover niet tot overeenstemming met haar werkgever gekomen. Een behoorlijke teleurstelling.

Karakteristieke houding. Luie varkens. ;-)

 

Hoewel Boyen langzaam vooruit gaat, gaat het mij eerlijk gezegd niet snel genoeg. Motorisch boeken we weinig vooruitgang, en dat zal wel samenhangen met het feit dat het energieniveau nog niet merkbaar stijgt. Herstel gaat blijkbaar langzaam; Boyen slaapt nog veel. En als hij wakker is, kan hij soms lang in het niets voor zich uit staren. Als je hem dan wat aandacht geeft reageert hij wel heel spontaan en speelt met je mee. Zijn sondevoeding is op dit moment op het peil van een 'gezond' kind van dit gewicht. Hij krijgt dus voldoende binnen, hoewel hij dat nog niet zelf doet, maar via de sonde. Soms boekt Byke een succesje met een schaaltje pap, maar even vaak moet ze na één hapje gewoon stoppen. Gisteren was dat zonde van het potje fruithapje; kon weggegooid na één hap. Spugen doet hij gelukkig nog maar zelden, dus ook wat dat betreft krijgt hij voldoende voeding. Volgens Byke stijgt zijn energieniveau dan ook met de dag. Ze zegt dat hij steeds langer wakker is en dat hij zienderogen dikker wordt. Het zal wel aan mij liggen dat ik daar zelf weinig van zie...
Boyen staat gelukkig onder nauw toezicht van een diëtiste, die heeft bepaald dat zijn gewichtstoename de volgende stap aangeeft. Die volgende stap is het 'spelen' met de pomp. Dus bijvoorbeeld 's nachts stoppen en overdag hoger zetten, zodat zijn maag weer aan een normaler ritme gaat wennen. Tenslotte eten andere kinderen natuurlijk niet over de hele dag een beetje, maar een paar keer 'veel'. Hij was afgelopen maandag (dus dat is ook al weer bijna een week geleden) iets minder dan 100gr. gegroeid, dus dat is op zich bemoedigend.

Nou had ik het bovenstaande al geschreven toen we Boyen vanmiddag in zijn wipstoeltje hebben gezet, en uitgerekend vanmiddag toonde hij zich ongekend actief. Hij begon zelfs te brabbelen en te kraaien... Goed he? Nu willen we lichamelijk nog wat meer activiteit zien..