20-11-2001 +12

Die verdraaide speen. Steeds kwijt en meestal verschijnt er dan een grote hand die hem weer terugduwt.

 

Dinsdag is het reguliere gesprek met de arts, dus dat was vandaag. Een korte weergave van dat gesprek zou zijn; het gaat heel goed met Boyen, maar we zijn er nog lang niet.
Vanaf vandaag zouden we theoretisch kunnen zien of de stamcellen van de donor zijn aangeslagen, maar meer waarschijnlijk is dat we dat pas vrijdag of volgende week maandag krijgen te horen. En het zou ook pas daarna kunnen gebeuren. Deze periode is daarom spannend, maar ook omdat vanaf nu GvHD zou kunnen 'opvlammen' ('Graft versus Host Disease'). GvHD houdt in dat de cellen van de donor Boyen's lichaam als 'vreemd' zien en dat zullen aanvallen. Een dergelijke reactie uit zich het eerst via drie organen; de huid, de lever en de darmen. Boyen zal dus in de komende week goed in de gaten worden gehouden of hij tekenen van GvHD vertoont (de huid is natuurlijk redelijk eenvoudig in de gaten te houden, aantasting van de darmen is te constateren via diarree en de werking van de lever wordt via het bloed in de gaten gehouden). Bloedafname gebeurt drie keer per week; maandag, woensdag en vrijdag.

Byke had eigenlijk in het gesprek willen horen dat zijn kansen fors zijn gestegen met het feit dat hij het nu zo goed doet, maar dat is niet zo. In de komende week (of twee weken) moet duidelijk worden of het transplantaat is 'aangeslagen' en of hij last krijgt van GvHD. Wanneer hij daadwerkelijk tekenen van GvHD krijgt, dan kan hij daarvoor medicijnen krijgen. Maar dat is sterk afhankelijk van de mate waarin hij ziek wordt.
Dus hoewel hij het nu heel goed doet, zegt dat voor de nabije toekomst niet veel. Hij kan GvHD krijgen en ook infecties moeten wegblijven (de twee bacteriŽn en het CMV virus die hij meedraagt). Het blijft voorlopig dus nog even spannend.

Ik heb ook nog gevraagd hoe de periode van de cytostatica-afbraak verder verloopt. Wij waren heel gespannen over het verloop van de chemokuur, die veel in het lichaam afbreekt en waar je als patientje erg ziek van kunt worden. Maar wat dat betreft zitten we nu wel op een dieptepunt; vanaf nu kan dat alleen maar weer beter worden. En dat viel tot nog toe erg mee, dus is het niet te verwachten dat dat voor extra complicaties zal zorgen. Zijn billen moeten vanaf nu opknappen en ook het ophoesten van slijm, wat hij tot nu toe een beetje deed, moet vanaf nu weer beter worden.

Temperatuur opnemen is erg vervelend, zeker wanneer je al pijnlijke billetjes hebt

Lilette neemt de temperatuur op.

Hier de bijdrage in Boyen's boek van Marloes.