21-9-2001

Vandaag weer een langdurig en wat ons betreft leerzaam gesprek met een arts gehad. Grote lijn; de 'dierentuin' is aardig onder controle, maar blijft een punt van zorg. Boyen zal hierop voortdurend gecontroleerd worden, hoewel de medicatie langzaam zal worden afgebouwd. Ander punt van zorg is de voeding; Boyen krijgt momenteel eigenlijk te weinig calorieŽn dan hij voor zijn gewicht nodig heeft. Middels een programma waarbij hem steeds iets meer zal worden aangeboden, wordt getracht dat weer op peil te krijgen.

Ik heb wat meer duidelijkheid gekregen over het traject waar we nu inzitten. Tot nog toe wisten we dat we moesten wachten, maar eigenlijk niet goed waarop (alsof je niet weet waarom de trein er zo lang over doet). Dus is mij het traject van het zoeken naar een donor geschetst. In principe beschikt de databank niet over de exacte gegevens van donoren. Dus na een eerste grove schifting worden mensen benaderd voor een bloedtest, waarna pas in detail wordt gekeken. Vervolgens vallen er weer potentiŽle donoren af, waarna er weer een volgende test wordt ingezet, enz. Vandaar dat dit twee weken duurt. Iedere dinsdag vindt er een overleg plaats tussen de artsen van het LUMC en de donorbank (Europdonor), waarin de voortgang wordt besproken en uiteindelijk een knoop zal worden doorgehakt. (Ik weet het niet, maar stiekum denk ik dus dat die knoop op dinsdag 2 okt. zal worden gehakt.)

We hebben vandaag een goede daad gedaan door oma mee te nemen en haar Boyen vast te laten houden tijdens ons gesprek met de arts. Anderhalf uur geknuffeld worden door oma! Ik weet niet voor wie dat plezieriger was... Oma had tranen in haar ogen, op het moment dat Boyen weer echt eerste lachjes begon te vertonen.. ('Kijk!, kijk!')
Ik had nu wel laptop en webcam bij me en heb wat plaatjes geschoten. Het resultaat is erg primitief en Byke roept nu hard dat we morgen een echte digitale camera gaan kopen (kweenie, die dingen zijn wel erg duur...).

Foto's
Oma voor Boyen's tent. Je ziet de handschoenen die eruit hangen, waarmee je nog iets in de kast kunt doen zonder hem te openen. Boyen ligt lekker in z'n bedje, in de tent, aangesloten aan zo'n piep-piep ding. Byke zet intussen koffie en oma wordt aangekleed en Boyen mag bij haar op schoot. Da's genieten voor groot en klein.