23-8-2001 - ochtend

Van de ellenlange lijst met mogelijke ziektes, wordt er door onderzoek op onderzoek steeds iets afgestreept. Maar wat het WEL is weten ze niet. Inmiddels heeft een beenmergpunctie plaatsgevonden en is het vrijwel uitgesloten dat het een leukemie is. Op een longfoto hebben ze een onduidelijke afwijking gezien, die 'er niet helemaal conform de traditionele longontsteking uitziet'. Dus daar gaan ze nu verder zoeken. Verder staan er weer bloedonderzoeken op stapel. De lijst met -logen die er aan zijn bed heeft gestaan wordt indrukwekkend (oncoloog, cardioloog, immunoloog, etc. etc.; binnenkort komt er ook een neuroloog bij). Vandaag komt er een klinisch geneticus kijken, waarvan ik hoop dat die artsen een beetje kan ‘afhouden’ van zijn genetische afwijking (Boyen heeft een afwijking – het voert wat ver om daar nu op in te gaan), want daarnaar wijzen is natuurlijk de gemakkelijkste weg (‘o dan zal het daar wel aan liggen’) en heeft geen enkele zin, want om een behandelingsmethode in te kunnen zetten, moeten we gewoon eerst weten wat hem mankeert.

Hij is nog steeds veel te licht voor zijn leeftijd en zijn toestand wordt omschreven als 'zorgelijk maar niet levensbedreigend'.

Gisteren wilde hij ook helemaal niets eten, en wat hij kreeg (door de sonde) heeft hij uitgespuugd.

Hij is van de antibiotica af (heeft niets opgeleverd) en gelukkig ook van de koorts (dat is tenminste iets).

Eerlijk gezegd denk ik niet dat ze binnen een week vinden wat hij mankeert.