24-8-2001

Pfff… wat een verhaal. Ok, hier de update van een gesprek van een uur met de immunoloog (die een uur te laat kwam; Byke was er helemaal opgefokt door..). Dat CMV-virus is niet interessant (zonde van het leeswerk gisterenavond), die is goed behandelbaar. Vrijwel zeker (Boyen moet nog wat testen ondergaan om dit te bevestigen) heeft hij een onderontwikkelde, of niet functionerende, of geheel afwezige zwezerik. Die zwezerik (een klein orgaan ergens boven je hart) zorgt voor de aanmaak van een bepaald soort witte bloedlichaampjes, die erg belangrijk zijn voor het afweersysteem. Alle symptomen wijzen erop dat dit met hem aan de hand is (zoals gezegd, tis nog niet helemaal zeker). Het goede bericht; dit is goed behandelbaar (succesfactor 90%). Het slechte bericht; dat duurt nog maaanden, met nog veel mogelijke valkuilen.

Wanneer Boyen infectievrij is (!) kunnen ze namelijk een beenmergtransplantatie doen. Een donor moet daarvoor beenmerg afstaan, dat bij Boyen in de bloedbaan wordt gebracht. Dat beenmerg van die donor kan er dan voor zorgen dat die aanmaak van witte bloedcellen bij Boyen (vraag me niet precies hoe) weer op gang wordt gebracht. Het zoeken naar een geschikte donor zal waarschijnlijk twee maanden in beslag nemen (in Leiden bevindt zich daarvoor een donorbank, met de gegevens van duizenden donoren). Het is belangrijk dat dat donorbeenmerg zo exact mogelijk overeenkomt met zijn eigen beenmerg, zodat de kans dat het ‘aanslaat’ zo groot mogelijk is. Ons bloed is al onderzocht en is niet geschikt, ze kunnen blijkbaar in ons bloed zien dat ons beenmerg teveel afwijkt van dat van Boyen. Volgende stap is om in de naaste familie te kijken of die in aanmerking komen (grootouders, oom / tante). Hiervoor is maandag as. al een ‘familiebijeenkomst’ gepland, waarbij alle opa’s en oma’s en tante Jesse gezellig een dagje komen bloedprikken in het AMC…

Als ook hun bloed (nou ja, beenmerg) niet in aanmerking komt, dan wordt er een beroep gedaan op de bank in Leiden.

In die twee maanden heeft Boyen een niet goed functionerend afweersysteem en moet hij omzichtig worden benaderd. Bepaalde (hygienische) regels moeten in acht worden genomen en hij zal medicijnen krijgen om infecties te voorkomen. Na de transplantatie duurt het nog twee tot drie maanden voordat het duidelijk is of die ook is gelukt. Als dat zo is (nogmaals, kans 90%), dan zal het nog wel maanden, zo niet jaren duren voordat hij helemaal ok. is, en al die tijd moet hij natuurlijk onder controle blijven.

Zo’n transplantatie is voor donor en Boyen niet een erg grote ingreep. Bij de donor wordt beenmerg uit de rug ‘opgezogen’, wat, na een behandeling, bij Boyen in de bloedbaan wordt gebracht (waarvoor hij vandaag al een buisje ingebracht heeft gekregen) en wat dan zelf zijn weg zoekt naar de juiste plek in zijn lichaam. Daarvoor is het wel van belang dat vooraf Boyen’s eigen beenmerg wordt verwijderd. Dat gebeurt met chemotherapie (wat ik me daarbij moet voorstellen weet ik niet).

Ik heb ook nog geinformeerd naar zijn huidige conditie en die werd als stabiel omschreven. We moeten er rekening mee houden dat hij eventueel aan beademingsapparatuur in de IC komt te liggen, maar dat is allemaal niet echt alarmerend, meer iets om ‘m door een vervelende periode heen te trekken. Ook is het niet helemaal uitgesloten dat hij in de maanden voor de transplantatie naar huis mag (maar ja, dat moet ik nog maar zien). Waar we wel rekening mee moeten houden is dat hij in de komende periode niet echt zal groeien. Niet echt zorgwekkend, ‘kinderen zijn van elastiek’, zei de immunoloog. Als hij een achterstand van een paar maanden oploopt, dan kan hij die ook weer in een paar maanden inhalen.

Ook zijn ze voorbereid op een bloedtransfusie (bloed is er; bedankt voor het aanbod), maar dat zullen ze pas doen als het echt nodig is, omdat er risico’s aan zijn verbonden. Het zou kunnen zijn dat zijn lichaam er niet goed op reageert (hoewel dat ook weer niet heel ernstig schijnt te zijn).

Er schijnt dus vanaf vandaag een lichtje aan het eind van de tunnel, maar die tunnel is wel erg lang en donker…

Ik hoop dat ik vandaag het meeste heb moeten tikken, en dat dat voortaan een stuk minder wordt. :-)

Bedankt voor de steunbetuigingen. Heb je vragen, mail me.