9-10-2001

Wat levert een middag ziekenhuis vandaag op? In ieder geval, en dat is weer winst, een moeder die het idee heeft steeds meer contact met het mannetje te krijgen. Bij het proberen of Boyen nog wel eens zin zou hebben om aan een fles te lurken (hij had zijn sonde vandaag 'verloren' en had dus drie uur niets gehad) zat hij maar een beetje met het speentje te 'vetzakken', zoals Byke het uitdrukte, en toen ze hem lachend dat verwijt maakte, werd ze luidkeels uitgelachen. Dat zijn dan maar weer de mooie momenten.
Natuurlijk moet je het feit dat de sonde eruit ligt aangrijpen om foto's te maken, want dan ziet hij er helemaal niet meer ziek uit. Dat hebben we dan ook gedaan.

Een gesprek met de arts leverde meer informatie op. De bacterie van de afgelopen dagen is weliswaar een tegenvaller, maar niet onoverkomenlijk. Boyen wordt ervoor behandeld en met ook tussentijdse controles, wordt er over twee weken gecontroleerd of de bacterie weg is. Wanneer dat zo is, dan kan de conditionering voor de transplantatie beginnen.
Over de donor hebben we niet veel meer te horen gekregen, behalve dat deze planningstechnisch pas in de eerste week van november beschikbaar is. Dat betekent dat de transplantatie waarschijnlijk op 5-6 of 7 november zal plaatsvinden. Verdikke, da's weer een week extra.. :-( Daar zaten we nou niet echt op te wachten. En na de transplantatie moeten we toch hard rekening houden met nog minstens zes weken ziekenhuis. Byke kijkt wat sip na deze mededeling en ze wordt door de arts 'getroost' met de mededeling dat deze patiŽntjes vroeger een jaar lang in het ziekenhuis lagen.

We hebben ook wat meer inzicht gekregen in Boyen's positie. Gevallen zoals hij komen maar zeer zelden voor. Dus hoewel er wel veel vaker een beenmergtransplantatie wordt gedaan, is de reden daarvoor zelden een zuivere SCID-diagnose. Vaker is het leukemie of iets met het beenmerg zelf. Overigens gaan al deze patienten wel door een SCID-periode; een tijdelijke periode zonder immuunsysteem. PatiŽntjes zoals Boyen zijn er maar een paar per jaar. Eťn of twee.
We hebben vandaag ook een stukje 'hogere SCID-kunde' gehad; morgen krijgt Boyen een spannend medicijn wat wel vaker wordt toegepast, maar zelden op patientjes als Boyen. Het gaat om een stof die zijn B-cellen zal afbreken. Hij heeft toch maar gebrekkige B-cellen en het ziet er momenteel naar uit dat hij meer last heeft van die B-cellen dan profijt. Die B-cellen zijn met name de oorzaak van AIHA, het afbreken van zijn eigen bloed. Hopelijk gaat het dus iets beter zonder die B-cellen.
Ook hebben we doorgezaagd op de mogelijke risico's. Ik ben bang dat als ik daar teveel van vertel dat jullie allemaal in een depri-stemming deze pagina verlaten, dus ik hou het er maar even bij dat de infecties de grootste bedreiging vormen voor een ventje in de positie van Boyen... Al met al staan zijn kansen nog steeds 'redelijk'.