Wat was er met Boyen?
Boyen is op vrijdag 10 augustus 2001 opgenomen in het ziekenhuis Amstelveen en op 16 augustus overgebracht naar het AMC. Uiteindelijk is in het AMC de diagnose 'SCID' vastgesteld. SCID staat voor 'Severe Combined Immunodeficiency'; zie The SCID Homepage, of severe combined immunodeficiency). SCID-patiŽnten kunnen worden genezen met behulp van een beenmergtransplantatie, waarvoor Boyen op 14 september 2001 is overgebracht naar het LUMC in Leiden.

Om het wat technisch te maken; Boyen miste, waarschijnlijk vanwege een genetisch defect, de 'T-cellen' uit zijn lymfocyten. Hierdoor had hij infecties (een virus -CMV-, een bacterie en een parasiet), een groeiachterstand, huiduitslag en brak hij zijn eigen rode bloedcellen af.
Ongeveer vanaf begin oktober was duidelijk dat Boyen voor een transplantatie met een 'onverwante donor' in aanmerking kwam. Een donor werd gevonden en de transplantatie vond op 8 november 2001 plaats. Eind november - begin december bleek dat de transplantatie was gelukt; nieuwe witte bloedcellen werden in Boyen's bloed aangetroffen. Vervolgens begon er een herstelperiode, waarin steeds kleine stapjes werden gezet op weg naar huis. Op donderdag 3 januari 2002 was het zover en mocht Boyen naar huis. Vanaf die datum hebben we een lange periode van een soort 'quarantaine' meegemaakt; Boyen mocht niet te veel in aanraking komen met andere mensen. Inmiddels zijn we daar doorheen en gaat het gelukkig heel erg goed met Boyen.

SCID
SCID is een bloedziekte aan het immuunsysteem. Je zou kunnen zeggen dat het immuunsysteem van Boyen vrijwel niet werkte, waardoor iedere infectie hem (theoretisch) fataal kon worden. De anti-stoffen die zijn lichaam tegen allerlei boze invloeden van buitenaf (virussen, bacterieen, schimmels, parasieten, etc, etc) zou moeten aanmaken, werden hem in beperkte mate via medicamenten toegediend en hij werd zo veel mogelijk afgeschermd van die 'buitenwereld', doordat hij in een compleet steriele omgeving werd verpleegd.

Transplantatie
Beenmerg van een donor kan er voor zorgen dat die aanmaak van T-cellen weer op gang wordt gebracht. Het is belangrijk dat dat donorbeenmerg zo exact mogelijk overeenkomt met het eigen beenmerg, zodat de kans dat het Ďaanslaatí zo groot mogelijk is. Na zo'n transplantatie duurt het nog twee tot drie weken voordat het duidelijk is of die ook is gelukt. Als dat zo is dan zal het nog wel maanden, zo niet jaren duren voordat een patiŽnt helemaal ok. is, en al die tijd moet hij onder controle blijven.

Zoín transplantatie is voor donor en patiŽnt niet een erg grote ingreep. Bij de donor wordt beenmerg uit de rug (eigenlijk het bekken) Ďopgezogení, wat, na een behandeling, bij de patiŽnt in de bloedbaan wordt gebracht en wat dan zelf zijn weg zoekt naar de juiste plek in het lichaam. Door middel van de transplantatie krijgt de patiŽnt het immuunsysteem van een ander (de donor). Daarvoor moet wel eerst het eigen immuunsysteem afgebroken (anders vallen die twee systemen elkaar aan). Omdat een immuunsysteem (=bloed) voortdurend wordt aangemaakt in de 'stamcellen' in het beenmerg, is het afbreken van het immuunsysteem in het bloed niet voldoende; ook de aanmaak van dat immuunsysteem moet dus voor de transplantatie worden gestopt. Dus je breekt eerst het oude, niet goed functionerende systeem tot de grond toe af, vervolgens zorg je dat er ook niets meer van dat oude systeem kan groeien, dan plant je een nieuw zaadje (=de transplantatie) en dan wacht je totdat het zaadje zich heeft kunnen nestelen en er een nieuw systeem uitgroeit.
Het remmen van de groei van het oude systeem gebeurt met chemotherapie.
In de periode tussen het afbreken van het oude systeem en het groeien van het nieuwe, moet de patiŽnt het stellen zonder enige vorm van menselijke afweer. In die periode is hij erg bevattelijk voor infecties, omdat de 'granulo's' in je bloed (een onderdeel van het afweersysteem) een betere afweer tegen bacterieŽn vormen dan bijvoorbeeld antibiotica.

Meer
Intussen is er nog meer vastgesteld bij Boyen wat afwijkt van het normale. Zo had je hier al kunnen lezen dat Boyen niet kan lopen. Dat heet in vaktermen 'spastische diplegie', ofwel, hij heeft niet voldoende controle over sommige spieren in zijn benen. Inmiddels kan hij korte afstanden wel lopen, maar met bijzonder gebogen knieŽn. Hiervoor zijn de Botox-behandelingen.
Daarnaast is bij Boyen een vorm van autisme vastgesteld. Gelukkig is dat niet een bijzonder zware vorm, maar we hebben inmiddels wel gemerkt dat dat het leren in de weg staat, en daar maken we ons wel een beetje zorgen over. Boyen kan op zich best wel leren, maar kan zich heel moeilijk concentreren op iets wat hem niet direct interesseert. En dat betekent dat zijn lessen vrijwel niet klassikaal kunnen, maar individueel moeten. We moeten nog bekijken hoe we daar mee om gaan.

Deze site
Op de pagina's alhier kun je in een soort dagboek Boyen's ziekteverloop lezen vanaf 23 augustus 2001, toen we nog geen idee hadden wat hem mankeerde. Mocht je wat willen weten, mail me dan (ron.onrust-at-ngn-punt-nl), dan geef ik (mogelijk via deze pagina) antwoord. Geef je mail het kenmerk 'gastenboek' mee, en het zal aldaar worden gepubliceerd.