01-01-2002 +54

 

In het ziekenhuis is een procedure ingezet die duidelijk maakt dat er niet zo maar kan worden getornd aan het 'donderdag naar huis'. Byke had tot nog toe wat reserves ('totdat we in de auto zitten op weg naar huis', zei ze), maar het is nu wel duidelijk dat we in een 'molen' zitten ter voorbereiding van de thuisreis. Gesprekken, cursussen, medicijnen en apparatuur worden ingepland en alles draait om donderdag. Dat het op het laatste moment mis kan gaan weten we. Dat hebben we gezien bij lotgenoot Abdel -hij lag op de andere zaal- die op de geplande datum niet naar huis mocht, omdat hij onverwacht koorts kreeg (erg sneu voor hem, want dat mannetje leefde er helemaal naar toe). Gelukkig kon hij een dag later wel naar huis. En de kans dat het voor ons nu nog misgaat is klein, zo houden we onszelf voor.
Over Boyen heb ik geen nieuws. Hij eet nog niets zelf en soms spuugt hij. De ene dag lacht hij meer dan de andere, maar daar hebben we allemaal last van, denk ik zo.

Wat opvallend was van de twee 'proef'-dagen thuis, was de achterstand die hij heeft. 'Normale' kinderen gaan in de wagen, in de auto, en verkeren in verschillende omgevingen. Nu was hij wat schrikachtig in de auto, was hij voortdurend wakker in de wandelwagen (voor zijn 'ziekenhuistraject' sliep hij altijd in de wagen), schrok van het licht bij het naar buiten gaan (terwijl de zon op dat moment niet eens scheen) en toonde zich thuis niet zo op z'n gemak als in het ziekenhuis. Geen wonder natuurlijk, als je vier maanden in een kast hebt geleefd. We hebben dus nog wat in te halen.
Ook is het ons duidelijk geworden dat het thuis ook niet mee gaat vallen. Niet vanwege de behandelingen (die ook wel belastend zijn), maar omdat hij moet worden beschermd tegen potentiele infecties. Lees: veel mensen in een beperkte ruimte. Dat betekent dat we niet zo eenvoudig mensen kunnen ontvangen, en ook dat we voorlopig niet zo eenvoudig weg kunnen gaan. Met name de aanwezigheid van zijn 'lijn' (een buisje dat ter hoogte van zijn borstkas rechtstreeks een ader inloopt) is een reden waarom je niet zomaar iemand kunt laten babysitten. Er gaat natuurlijk nooit wat mis met zo'n lijn, maar als dat gebeurt, dan moet je wel weten wat je moet doen....
Kortom, voorlopig zijn we sociaal enigszins gehandicapt. Buiten is het geen probleem om veel mensen tegen te komen, maar je kunt toch moeilijk al je visite buiten ontvangen... ('Ah, leuk dat je er bent; blijf buiten' - dat werkt toch niet? ;-). En echt terrasweer is het ook voorlopig niet... ('terrasje pikken' bij min twee is ook niet alles).
Het ziet er naar uit dat we 'sociale contacten' voorlopig om beurten moeten afwikkelen. De ene keer Byke, de andere keer ik. En maar een enkele keer bij ons thuis...

En dan tenslotte nog iets over deze pagina's; tot en met donderdag kun je nog meelezen. Daarna was ik van plan om over te schakelen naar eens per week (en de rest naar behoefte... ;-).

Wij wensen jullie allemaal een gelukkig en dus gezond 2002!!


Boyen's boek heeft bijdragen gekregen van Marloes en Lilette en Karin.