04-05-2002 - Schrik teboven - blik vooruit

 

Het is schrikken als je toekomstbeeld er plotseling heel anders uit komt te zien. Nou had ik niet zo veel beelden over de toekomst, dus bij mij viel de schrik wel mee. In plaats van rechtdoor gaan we blijkbaar opeens linksaf. 'Linksaf' kwam wel met een harde klap, maar nu ik me een beetje heb verdiept in die weg, geloof ik niet dat het evident is dat het rechtdoor mooier is dan linksaf. We maken er gewoon wat van.
Ik kan dat makkelijk zeggen omdat ik me niet zo veel voorstelling over de toekomst had gemaakt, maar dat ligt voor Byke toch wel iets anders, en zij heeft het er dan ook veel moeilijker mee. Maar ik denk dat het ook bij haar allemaal wel goed gaat komen; gelukkig zorgt haar werk momenteel voor een goede therapeutische afleiding.

Dat het dappere mannetje zelf, het onderwerp van gesprek, nergens last van heeft kon ik niet fraaier illustreren dan met de bovenstaande foto. Een enorme lachebek, als het even kan de hele dag door.

We hadden deze week wel twee opstekers; de CMV-waarde in Boyen's bloed is dermate rap gedaald, dat zijn eigen immuunsysteem het goed onder controle lijkt te hebben. Alleen in zijn poep zit CMV nog wel, en dat moet dan ook in de gaten worden gehouden. En de tweede opsteker; Boyen's 'lijn', een buisje dat net onder zijn linkertepel zijn borst in verdwijnt en rechtstreeks op een ader aansluit, gaat er aanstaande vrijdag uit. Het vertrek van die lijn zorgt voor twee hoeraatjes; 1. Boyen mag dan eindelijk in bad, en 2. we hoeven dan niet meer twee keer per week naar het ziekenhuis (die lijn moet twee keer per week 'doorgespoten', waarbij ook de pleister eroverheen wordt vervangen).
We hadden ook een minpuntje deze week; Boyen heeft helemaal niets gegeten. Nul komma nul. Vooral voor moeders is het niet-eten van hun kinderen frustrerend (drie keer per dag een week lang eten aanbieden en niets eten, dat zijn heel veel geweigerde lepeltjes). De arts zag er niets verontrustends in, zolang Boyen nog maar voldoende binnenkreeg (geen probleem met een pomp aan een sonde) en hij geen koorts had (was niet zo), en de arts wilde het dus nog even aanzien. Byke kon de vlag dus bijna uithangen vanavond, toen er plotseling achtermekaar een half potje 'aardappelen-met-kip' (ofzo; die drab lijkt er niet op) inging. Dat gaat dus ook goedkomen. :-)
(Was het toevallig dat hij ging eten nadat Byke een nieuwe sonde had ingebracht? Of zou die ouwe sonde misschien niet goed hebben gezeten?)

En de komende week wordt een intensieve; maandag nog naar het ziekenhuis voor het reguliere schoonmaken van de lijn, dinsdag gaat Byke met Boyen naar Leiden om een bezoek te brengen aan de anesthesist, ter voorbereiding op de operatie van vrijdag, woensdag gaat er in het AMC een oogarts naar Boyen's ogen kijken, donderdag is het Hemelvaartsdag (en dan hebben we een jarige, ja ja :-) en vrijdag dus de hele dag naar Leiden voor de operatie.
Hopelijk een goed bestede week, want als het even meezit hoeven we in het vervolg nog maar eens in de twee weken voor controle naar het ziekenhuis.