4-9-2001

Uit een intensief en plezierig gesprek in Leiden zijn we zelf veel wijzer geworden. Het was een lang en vooral technisch verhaal, wat ik voor de kenners zal inkorten tot de voorlopige conclusie; Boyen mist, waarschijnlijk vanwege een genetisch defect, de 'T-cellen' uit zijn lymfocyten (ja, ik zei toch; alleen voor de kenners). Dit valt onder de SCID-varianten (SCID staat voor 'Severe Combined Immunodeficiency'; zie The SCID Homepage, of severe combined immunodeficiency).
Die diagnose is nog niet helemaal rond, maar dat is het toch wel heel waarschijnlijk. Zijn complete ziektebeeld past erin; infecties, groeiachterstand, huiduitslag en de afbraak van rode bloedcellen. De weinige T-cellen die Boyen wel heeft, zijn waarschijnlijk nog van Byke: meegekregen tijdens de geboorte. Normaal gesproken breekt het lichaam die paar -voor hem- 'vijandelijke' cellen af, maar omdat Boyen dus eigen cellen mist, kunnen die van Byke in zijn lichaam gedijen.
Afhankelijk van Boyen's toestand moet hij OF met spoed T-cellen van een donor krijgen, OF gaan we een traject in waarbij eerst Byke's cellen uit zijn bloed moeten worden verwijderd (die moeten absoluut weg zijn), vervolgens moet hij infectievrij zijn ('dierentuin' moet weg zijn), waarna hij een transplantatie kan ontvangen van een donor. Zoals het er nu naar uitziet, kan hij inderdaad dat laatste traject in (hoi, hoi; goed nieuws!; de 'spoed'- variant levert een concessie op voor wat betreft de donor). Maarrrr... dan mag er intussen ook echt niets gebeuren; geen extra infecties, enz.

In feite zijn we daarmee weer terug naar de situatie zoals ik die eerder (op de 24e) beschreef.
Eerder schreef ik dat die HLA-typering 10.000-den varianten kende, nou dat is nog erger. In feite heb je het over een vingerafdruk en is vrijwel iedere typering uniek (vandaar dat het geen zin heeft om je daarvoor aan te melden). Net zoals bij bloedgroepen heb je gangbare en minder gangbare 'patronen' in die typering, en hoeft het hierbij gelukkig niet voor de volle 100% overeen te komen. Er wordt dus gezocht naar de donor die zoveel mogelijk overeenkomend materiaal heeft. Ook wat dat betreft ziet het er redelijk gunstig uit. Boyen heeft een redelijk gangbare typering (dat wil zeggen, op het eerste gezicht; in detail moet het nog worden bekeken). Nog meer gunstig nieuws, dus. :-)

Verder werd ons vandaag geschilderd wat ons in de komende periode te wachten staat. Het is voor Boyen toch het beste als hij zo snel mogelijk naar Leiden kan worden gebracht. Daar gaat hij dan in een 'Flow', een kamer of tent waar een overdruk van steriele lucht heerst. Vervelende invloeden (bacteriën, virussen, parasieten, schimmels, etc, etc.) kunnen dan via de lucht niet worden overgebracht. Ga je op bezoek, moet je je als een chirurg aankleden (groen pakkie en mondkapje). We hebben door die ruimtes een rondleiding gehad. Wanneer dat precies gaat gebeuren hangt van de rapporten van de Intensive Care van het AMC af. Wanneer hij van de IC af mag, kan hij in principe naar Leiden (vooropgesteld dat er daar dan plaats voor hem is). Waarschijnlijk gaat dit of deze week nog, of anders volgende week gebeuren.

Overigens werd ons ook het traject geschilderd en dat gaat niet meevallen. Maanden Leiden, en het knulletje krijgt nog diepe dalen te verwerken. Maar zijn kansen staan gelukkig redelijk goed op een volledige genezing.

Verder kreeg ik vandaag post van de Postbank, die waarschijnlijk contacten in hogere regionen hebben, en daardoor meer weten dan ik....