Niks spannends te melden. Het controlebezoek in het AMC riep geen vragen op en gaf geen antwoorden (het was het eerste bezoek waar ik niet echt naar toe leefde) en ook het bezoek aan de neuroloog was niet echt spannend, maar zorgde wel weer voor nieuwe onderzoeken; een EEG en een BEP- en een VEP-test (ofzoiets - komende week al). Het heeft te maken met de manier waarop signalen vanuit de hersenen worden verwerkt en maakt onderdeel uit van het zoeken naar een oorzaak van Boyen's fysieke beperkingen.
Het bloedprikken was deze keer wel een heel geworstel; ik moest het ventje bij veel gekrijs in een soort houtgreep nemen, waarna er kundig werd geprikt. Wel zielig.

Dankzij een min of meer terloopse opmerking kwam ik er deze week achter wat voor een vreemde haargroei het mannetje eigenlijk heeft. Ik zei zoiets van 'ja, je moeder smeert iedere dag je haar vol met gel', waarop Byke gelijk protesteerde; dat deed ze nooit. Wist ik veel. Ik dacht dat dat haar nooit vanzelf zo gek omhoog kon staan. Maar dat doet het dus wel. :-)
Alleen de haren bovenop zijn kop staan recht overeind, en de rest is gewoon sluik. Wat grappig! Ik heb gelijk geprobeerd dat een beetje te fotograferen (zie hierboven).

Het brilletje is besteld en volgt binnenkort:

Vandaag was speciaal, omdat we met het mannetje naar een pretpark zijn geweest. Zijn eerste bezoek aan zoiets en het was bijzonder omdat het ons ook de gelegenheid gaf om ons weer een beetje normaal te voelen. Te meer omdat Byke 's morgens bij Boyen de sonde eruit had getrokken en we dus met een 'normaal' jochie op stap waren. Ook Boyen's belangstelling voor alle bewegingen om hem heen waren leuk om te zien. Hij vond het op de arm best leuk.

Het eten gaat nog steeds als een speer. We hebben de sonde wel nog nodig, maar dat kan nooit meer erg lang duren. Boyen begint nu namelijk ook weer voorzichtig te drinken (dat heeft hij zelf al langer dan een half jaar niet meer gedaan).
Van de fysio moeten we veel het 'zitten' oefenen, iets wat Boyen nog niet zelf kan. Hij kan zijn evenwicht nog niet houden en ook zijn hoofdbalans is nog niet voldoende. Gelukkig zien we wel vooruitgang. Die hoofdbalans is ook te oefenen door hem op z'n buik te leggen, maar dat wordt hij heel snel zat (hij is dan compleet onschadelijk gemaakt), dus dat doen we niet te lang. Wel maakte Byke het twee keer mee dat hij zichzelf weer vanuit buikligging terugdraaide en we zien nu ook dat hij zich in zijn slaap met zijn bekken van rug naar buikligging kan omdraaien. Zijn onderste arm verhindert dan het compleet op zijn buik rollen, maar dit is toch al heel wat.