Dat 'opendoen van de flow' betekent in feite het overstappen van het protocol 'streng steriel' naar een minder strenge
behandeling (flow mag openblijven en je hoeft dan alleen nog maar een mondkapje voor). En men is in het ziekenhuis
gewend om daar toch een feestelijk tintje aan te geven. Dus hoe had u het gehad willen hebben? Versiering? Foto's?
Zelf doen? Wij doen? Daar moeten (en mogen) wij nog even over nadenken.
In het gesprek met de arts was het ook even heftig, omdat het 'naar huis' plotseling ook heel dichtbij kwam, toen ons
de voorwaarden daarvoor werden geschetst. Het allerbelangrijkste daarbij; Boyen moet van het infuus af zijn. MET
infuus gaat hij niet mee naar huis. Dat infuus heeft momenteel nog drie belangrijke functies. Ten eerste krijgt hij daarover
nog een deel van zijn voeding, ten tweede medicijnen en ten derde transfusies.
Medicijnen en transfusies zijn het probleem niet. Medicijnen kan hij via zijn voeding krijgen en transfusies (hij heeft nog
zo af en toe bloed nodig) kunnen nog naar behoefte in het ziekenhuis gebeuren. Het meest kritieke is dus zijn voeding.
En wanneer hij die compleet door de sonde krijgt, kan het infuus er dus vanaf en kan hij (theoretisch) naar huis!
Hij krijgt nu via de sondevoeding 19 ml/uur en wanneer hij zo 30 ml/uur krijgt, is dat genoeg om de voeding via het infuus
te stoppen. Momenteel wordt de sondevoeding 2 ml/uur per dag opgeschroefd, dus over zes dagen zit hij dan aan de
30 ml/uur! Over zes dagen al naar huis? Ja. Theoretisch. Dan mag er echter niets misgaan en/of tussen komen. Zoals een
infectie bijvoorbeeld.
En er is nog een 'maar'. Want hij heeft nog een 'lijn' (een buisje dat rechtstreeks een ader inloopt), waarvan men niet weet
of het verstandig is om die mee naar huis te geven. Het zou dus kunnen dat die operatief moet worden verwijderd en/of dat
daarvoor een alternatief moet worden ingebracht. Dat zou de 'naar huis'-procedure nog een beetje naar achteren kunnen
schuiven. Al met al is zes dagen wat optimistisch en moeten we uitgaan van twee weken.
Maar wat een nieuws!
(Mocht je geïnteresseerd zijn in welke medicijnen er eventueel mee naar huis zouden gaan; het gaat om immunoglobine,
een reeks antistoffen die hij zelf nog niet, of nog niet voldoende heeft, en om ciclosporine, een stof die hij nog een maand
of vijf tegen GvHD krijgt. Eenmaal thuis moet hij overigens wel nog eens per week naar het ziekenhuis, voor een bloedcontrole,
onder meer in verband met CMV. Zodat als dat opspeelt, hij tijdig medicatie daarvoor krijgt.)
Met Boyen zelf gaat het redelijk, hoewel hij gisteren een iets verhoogde temperatuur had (38). Reden om het middel tegen
het CMV-virus weer in te zetten, hoewel het niet zeker is dat de temperatuur daardoor komt. Maar beter snel ingegrepen
dan te laat. Zijn celgroei gaat gestaag verder en bedraagt nu 2,4. Prima dus. Maandag wordt er waarschijnlijk een test
gedaan waarbij er in meer detail naar de soorten cellen zal worden gekeken.
Zelf heeft hij nergens last van en hij heeft dus nog reden genoeg om de hele dag te lachen.
De oogarts heeft hem nog bekeken en heeft 'iets' gezien wat lijkt op een aantasting van het netvlies door CMV. Onze arts
nuanceerde dat weer, omdat dat nog niets hoeft te betekenen. Kinderen van deze leeftijd veranderen zò veel dat hij
daar misschien helemaal overheen groeit. Ook over de groeiachterstand hebben we het nog gehad, en het werd duidelijk
dat het nog wel een tijd kan duren voordat hij die weer volop kan gaan inhalen. Dat heeft met name te maken met de
conditie van zijn darmen, waarin nu pas de 'flora' weer wordt teruggebracht. Traject van maanden. Hij kan pas weer gaan
groeien als hij (zijn darmen) weer genoeg kan opnemen, èn hij minder energie verbruikt dan hij opneemt
Zijn immuunsysteem is net zo een traject van maanden. In de eerste maanden uitkijken voor kinderen (kinderdagverblijven
zijn uit den boze - kinderen zijn vaak dragers van ziekten)
en zieke mensen in het algemeen. Na een maand of zes is zijn systeem weer dermate 'getraind' dat het volwaardig
kan worden genoemd en kunnen de gebruikelijke inentingen (DKTP) weer plaatsvinden.
In zijn boek nieuwe bijdragen van Lizette en Joyce.