We hebben een goed weekje achter de rug. Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Met Boyen gaat het goed. Hij slaapt erg veel, we zien dat als een teken dat hij nog herstellende is. Afgezien daarvan is dat voor 'opnieuw opstartende ouders' heel prettig, lekker rustig. 's Avonds en de complete nacht is hij gewoon onder zeil. Ook de sondevoeding is voor ouders heel gemakkelijk. Nieuwe fles eraan en hij kan er weer acht uur tegen... :-) Byke probeert wel bijna iedere dag een hapje (meestal pap, soms een fruithapje), maar dat heeft tot nog toe maar weinig resultaat. Het lijkt alsof het mannetje bij iedere hap denkt dat hij zijn speen krijgt aangeboden, want het 'wegwerken' na de gulzige hap gaat meestal moeizaam. Het verwerken van zijn eten gaat redelijk goed. Het spugen werd tot vrijdag steeds minder. Vrijdag en zaterdag was er duidelijk iets niet goed, want toen heeft hij een paar keer gespuugd. Tegen alle patronen in ook 's avonds, want tot nog toe spuugde hij alleen 's morgens. Hij lijkt echter alleen maar slijm te spugen, dus we denken dat zijn slijmvliezen in zijn slokdarm nog steeds opspelen en we hopen dat hij van zijn sondevoeding (die altijd maar doorloopt) gewoon groeit.

We waren de afgelopen week twee keer in het ziekenhuis. Maandag voor controle (alles in orde) en woensdag voor een bloedtransfusie. Naar ik hoop de laatste die Boyen nog nodig heeft. Vooral woensdag was een lange zit, want we waren er al voor negenen, en we waren pas om 17:30u thuis. (Bloed prikken - 1 uur - wachten op uitslag - 1 uur - wachten op bloed - 1 uur - wachten totdat het bloed was ingelopen - 3 uur - ).

Het bloed wordt ook iedere keer bekeken op CMV, maar tot nu toe is er geen alarmbel afgegaan, dus geen nieuws, goed nieuws, zullen we maar denken. We zijn ons er wel van bewust dat dat CMV-virus waarschijnlijk voor een nieuwe opname van een paar weken gaat zorgen. Maar als dat alles is komen we daar ook wel weer overheen. Overigens was het best gezellig woensdag, want de ouders van Stan waren er ook nog en zij waren in een uitgelaten stemming, want Stan zijn flow mocht de volgende dag (donderdag) open, en vrijdag mochten ze dan ook naar huis. Als zij weg zijn zal een bezoek ook voor ons heel anders zijn. (Ook Stan heeft CMV onder de leden en wat ons betreft mag een eventuele opname van Stan best samenvallen met die van Boyen..)
Er is nog geen sprake van regelmaat bij ons thuis. Wij vinden het nog wel moeilijk om vaste tijden te vinden voor slapen en wakker zijn. Gelukkig slaapt het mannetje wel de hele nacht. Dus we maken van dat ritme ook niet zo'n probleem. Als hij wakker is, dan gaatie in de box, wordt hij een beetje jengelig, dan gaatie weer naar bed. Slapen gaan is grappig, want hij begint eerst een kwartiertje heel zielig zachtjes te jammeren (kan ook 'stem ontdekken' zijn), wat meestal resulteert in een enkele huilkreet en als hij dan zijn speen krijgt, is hij stil en slaapt binnen vijf minuten. Verder is het een heel tevreden en goedlachs jongetje. Huilen doet hij zelden, niet eens voor een volle broek. Wat hij leuk vind is opgepakt en rondgezeuld worden. Ons is wel duidelijk dat hij een enorme achterstand heeft ten opzichte van leeftijdsgenootjes. Die kunnen al zitten en pakken en in dat stadium zijn wij nog niet. Boyen is net zijn vingertjes aan het ontdekken. Eerst maar eens helemaal beter worden en dan halen we dat ook wel weer in. (Want helemaal beter is hij ook nog niet; zoveel energie als een 'normaal' kind heeft hij nog niet.)
Maandagmiddag gaan we weer voor controle en we hopen dat de gemeten CMV-waarde het nog toelaat dat hij nog een tijdje thuis blijft (de uitslag daarvan ijlt altijd een tijdje na, dus dat horen we dan waarschijnlijk pas woensdag).