13-1-2010 - Ziekenhuis
Wat is er gebeurd? Op maandagavond 4 januari rond een uur of zes heeft Boyen een longbloeding gehad.
Ook een gelukkig nieuwjaar. :-( Boyen
was op dat moment bij opa en oma, en die zijn zich wezenloos geschrokken. Opeens hoestte Boyen
bloed, en niet weinig. Toen ik kwam schrok ik ook; een jongetje helemaal onder het bloed. Gelijk in de
auto en naar het AMC. Boyen zag wit, maar ik denk meer vanwege de schrik dan om andere redenen.
Als er bloed uit je mond komt, dan is het niet gelijk vanzelfsprekend waar dat vandaan komt (al was de long
bij Boyen wel waarschijnlijk).
In het AMC
werden gelijk onderzoeken ingezet, en na een dag en een uitsluitsel gevende CT-scan, werd het
duidelijk dat het vele bloed (Boyen spuugde nog eens die maandagavond) uit zijn long kwam. Oorzaak
was een infectie in zijn linkerlong.
Die infectie moest 'weg', en daarom moest Boyen in het ziekenhuis blijven (intraveneus antibiotica),
maar natuurlijk wilden ze Boyen ook 'ter observatie' houden - om te kijken of het niet nog eens zou gebeuren.
Het is daarbij belangrijk dat Boyen alle ellende ophoest (waarvoor hij iedere dag een 'stoombadje' met
een 'pufmedicijn' krijgt) en achteraf blijkt het dus niet handig dat hem op maandag, bij de intake, was
verteld dat hij bloed had moeten spugen VANWEGE het vele hoesten. Juist het NIET hoesten was er de oorzaak van
dat er allemaal ellende in zijn longen kon gaan ontsteken. Boyen moet nu dus juist veel hoesten.. Een
fysiotherapeute helpt hem daar af en toe bij.
Inmiddels zijn we ruim een week verder en de schrik zijn we te boven. Bovendien had ik gisteren een gesprek
met de kinderarts waarin veel duidelijk werd. De essentie is dat we door deze gebeurtenissen met onze
neus op de feiten zijn gedrukt voor wat betreft de status van Boyen's afweersysteem. Dat afweersysteem
is bij Boyen een stuk minder dan bij andere mensen, en wordt er niet beter op. Dat is aanleiding voor
intensivering van de behandeling; meer doktersbezoeken, meer bloedonderzoek (prikken :-( ) en meer
medicijnen. Bijvoorbeeld het medicijn dat het slijm dunner maakt - makkelijker ophoestbaar -, een
stofje dat je moet inademen, moeten we ook thuis gaan nemen. Eens per dag. Ook de medicijnen die Boyen
al kreeg ter ondersteuning van zijn immuunsysteem (en die het blijkbaar best goed deden de afgelopen jaren)
moeten meer, en iedere dag. Voorheen hadden we daarvan een schema van een paar dagen per week.
Boyen's longen blijven een zwakke plek. Zijn geschiedenis van af en toe een longontsteking, heeft
littekenweefsel achtergelaten. Dat alles bij elkaar heeft geleid tot de bloeding, iets wat goed opnieuw
kan gebeuren. Uiteindelijk zou je kunnen opereren en een stukje long weghalen of afsluiten, maar de arts
had het over een kaasschaaf; wel er af en nooit meer er bij. Iets wat op termijn niet vol te houden is.
Overigens heeft Boyen helemaal geen last van zijn luchtwegen, iets wat je wellicht wel zou denken.
Zoals het er nu naar uit ziet zitten we hier nog tot en met zondag 17 januari. We kunnen dan zondagavond
of anders maandag naar huis. Boyen heeft last van het infuus in zijn arm; dat betekent dat één arm
onbruikbaar is. Bovendien doet één van de antibiotica-kuren (hij heeft er twee - vier keer per dag evenredig
verdeeld over de dag, om 6u, 12u, 18u en 24u) pijn bij het 'inlopen'. Hij heeft het zelf over 'dat prikmedicijn'.
Maar dan hebben we de grote nadelen van dit ziekenhuisverblijf wel gehad. Je hoeft verder niet naar school
(=blijkbaar een groot voordeel), je mag bijna altijd doen waar je zin in hebt en je krijgt veel aandacht. En nog het
allerbelangrijkste: je krijgt van het ziekenhuis een laptop (helemaal voor jou alleen) en daar mag je bijna
de hele dag mee spelen. Internet. YouTube. Auto's die crashen. Ziekenhuis is niet zo vervelend.
Nou ja, ouders hebben het er wel wat moeilijker mee. Je wilt het kleine slachtoffer gewoon niet zo graag
alleen laten, en dat betekent dat je in de praktijk je aandacht moet verdelen tussen ziekenhuis, werk en
nog een jongetje. In de praktijk blijft Byke meestal in het ziekenhuis slapen, gaat vandaaruit naar haar werk,
waarna ik of oma het overnemen in het ziekenhuis, nadat we eerst het andere jongetje naar school hebben
gebracht. Dan haalt Byke hem weer van school, en lost dan de ziekenhuisploeg weer af.
De gebeurtenis heeft er ook voor gezorgd dat Byke en ik meer op één lijn zijn gekomen voor wat betreft
de 'behandelingen' van Boyen. Voorheen was ik degene die meer op de lange termijn dacht en bereid was
Boyen meer te 'pesten' wanneer hem dat op de langere termijn voordeel zou brengen. Voorbeeld is de
botox-behandelingen die best intensief zijn en soms op een martelgang lijken. Ik ben nu opgerukt naar
Byke's standpunt. Meer aandacht voor kwaliteit van leven dan voor de 'lange termijn'.