13-1-2010 - Ziekenhuis

Wat is er gebeurd? Op maandagavond 4 januari rond een uur of zes heeft Boyen een longbloeding gehad. Ook een gelukkig nieuwjaar. :-( Boyen was op dat moment bij opa en oma, en die zijn zich wezenloos geschrokken. Opeens hoestte Boyen bloed, en niet weinig. Toen ik kwam schrok ik ook; een jongetje helemaal onder het bloed. Gelijk in de auto en naar het AMC. Boyen zag wit, maar ik denk meer vanwege de schrik dan om andere redenen. Als er bloed uit je mond komt, dan is het niet gelijk vanzelfsprekend waar dat vandaan komt (al was de long bij Boyen wel waarschijnlijk). In het AMC werden gelijk onderzoeken ingezet, en na een dag en een uitsluitsel gevende CT-scan, werd het duidelijk dat het vele bloed (Boyen spuugde nog eens die maandagavond) uit zijn long kwam. Oorzaak was een infectie in zijn linkerlong.

Die infectie moest 'weg', en daarom moest Boyen in het ziekenhuis blijven (intraveneus antibiotica), maar natuurlijk wilden ze Boyen ook 'ter observatie' houden - om te kijken of het niet nog eens zou gebeuren. Het is daarbij belangrijk dat Boyen alle ellende ophoest (waarvoor hij iedere dag een 'stoombadje' met een 'pufmedicijn' krijgt) en achteraf blijkt het dus niet handig dat hem op maandag, bij de intake, was verteld dat hij bloed had moeten spugen VANWEGE het vele hoesten. Juist het NIET hoesten was er de oorzaak van dat er allemaal ellende in zijn longen kon gaan ontsteken. Boyen moet nu dus juist veel hoesten.. Een fysiotherapeute helpt hem daar af en toe bij.

Inmiddels zijn we ruim een week verder en de schrik zijn we te boven. Bovendien had ik gisteren een gesprek met de kinderarts waarin veel duidelijk werd. De essentie is dat we door deze gebeurtenissen met onze neus op de feiten zijn gedrukt voor wat betreft de status van Boyen's afweersysteem. Dat afweersysteem is bij Boyen een stuk minder dan bij andere mensen, en wordt er niet beter op. Dat is aanleiding voor intensivering van de behandeling; meer doktersbezoeken, meer bloedonderzoek (prikken :-( ) en meer medicijnen. Bijvoorbeeld het medicijn dat het slijm dunner maakt - makkelijker ophoestbaar -, een stofje dat je moet inademen, moeten we ook thuis gaan nemen. Eens per dag. Ook de medicijnen die Boyen al kreeg ter ondersteuning van zijn immuunsysteem (en die het blijkbaar best goed deden de afgelopen jaren) moeten meer, en iedere dag. Voorheen hadden we daarvan een schema van een paar dagen per week.
Boyen's longen blijven een zwakke plek. Zijn geschiedenis van af en toe een longontsteking, heeft littekenweefsel achtergelaten. Dat alles bij elkaar heeft geleid tot de bloeding, iets wat goed opnieuw kan gebeuren. Uiteindelijk zou je kunnen opereren en een stukje long weghalen of afsluiten, maar de arts had het over een kaasschaaf; wel er af en nooit meer er bij. Iets wat op termijn niet vol te houden is. Overigens heeft Boyen helemaal geen last van zijn luchtwegen, iets wat je wellicht wel zou denken.

Zoals het er nu naar uit ziet zitten we hier nog tot en met zondag 17 januari. We kunnen dan zondagavond of anders maandag naar huis. Boyen heeft last van het infuus in zijn arm; dat betekent dat één arm onbruikbaar is. Bovendien doet één van de antibiotica-kuren (hij heeft er twee - vier keer per dag evenredig verdeeld over de dag, om 6u, 12u, 18u en 24u) pijn bij het 'inlopen'. Hij heeft het zelf over 'dat prikmedicijn'. Maar dan hebben we de grote nadelen van dit ziekenhuisverblijf wel gehad. Je hoeft verder niet naar school (=blijkbaar een groot voordeel), je mag bijna altijd doen waar je zin in hebt en je krijgt veel aandacht. En nog het allerbelangrijkste: je krijgt van het ziekenhuis een laptop (helemaal voor jou alleen) en daar mag je bijna de hele dag mee spelen. Internet. YouTube. Auto's die crashen. Ziekenhuis is niet zo vervelend.
Nou ja, ouders hebben het er wel wat moeilijker mee. Je wilt het kleine slachtoffer gewoon niet zo graag alleen laten, en dat betekent dat je in de praktijk je aandacht moet verdelen tussen ziekenhuis, werk en nog een jongetje. In de praktijk blijft Byke meestal in het ziekenhuis slapen, gaat vandaaruit naar haar werk, waarna ik of oma het overnemen in het ziekenhuis, nadat we eerst het andere jongetje naar school hebben gebracht. Dan haalt Byke hem weer van school, en lost dan de ziekenhuisploeg weer af.

De gebeurtenis heeft er ook voor gezorgd dat Byke en ik meer op één lijn zijn gekomen voor wat betreft de 'behandelingen' van Boyen. Voorheen was ik degene die meer op de lange termijn dacht en bereid was Boyen meer te 'pesten' wanneer hem dat op de langere termijn voordeel zou brengen. Voorbeeld is de botox-behandelingen die best intensief zijn en soms op een martelgang lijken. Ik ben nu opgerukt naar Byke's standpunt. Meer aandacht voor kwaliteit van leven dan voor de 'lange termijn'.