17-9-2001

Het gesprek met de arts heeft wat meer inzicht in de stand van zaken gegeven. Het gaat redelijk goed met Boyen; zijn 'dierentuin' lijkt aardig onder controle. Dat is op het moment het belangrijkste. Iets minder is dat hij nauwelijks iets te eten verdraagt, en veel uitspuugt. Daarom krijgt hij heel langzaam, heel weinig via de sonde toegediend (6 ml/uur). De rest moet hij dan maar via zijn infuus krijgen. Waarschijnlijk raakt zijn maag van streek door de medicijnen die hij al voor het 'afbreken' van zijn darmflora krijgt.

Over een donor kan niet veel worden gezegd. In feite logisch, want totdat die definitief is gevonden, wil men niet veel loslaten.
Wel is ons een alternatieve mogelijkheid geschilderd, waarvan we het bestaan niet afwisten. Navelstrengbloed wordt voor dit soort doeleinden bewaard en zou, omdat het ook stamcellen bevat, ook als donormateriaal voor Boyen kunnen dienen. Alleen maar omdat hij zo klein is; voor volwassenen zou het te weinig zijn. Voor Boyen heeft het een voordeel: het is onmiddelijk beschikbaar. Maar ook daarop moet eerst onderzoek worden losgelaten, dus vier weken wachten is ook daarvoor het minimum. Wij moeten rekening houden met vanaf nu nog vier tot zes weken wachten tot aan 'dag nul', de dag tot aan de transplantatie.
Misschien is het wel een idee om die vier weken als een soort 'streefdatum' aan te houden? Laten we eens bekijken of we 15 oktober gaan halen....

Byke heeft vandaag een groot deel van de dag tot ieders tevredenheid doorgebracht met 'knuffelen', waarbij Boyen ook een bezoek aan de 'kapper' heeft gebracht. De weinige haren die hij nog overhad, zijn ook gesneuveld. Ik had mijn laptop meegenomen, maar de webcam lag nog thuis (dom he). Foto's komen dus een andere keer.