18-9-2001
Nee Miriam, wij zitten niet samen achter de computer. Dit is helemaal mijn werk,
hoewel ik wel vaak aan Byke vraag 'wat zal ik schrijven?' En soms krijg ik e-mail
uit de huiskamer (gek idee, ik zit boven, en dit hieronder is hier beneden ingetikt en via het
internet weer naar me toegestuurd - dat maakt het er vandaag voor mij wel gemakkelijker
op... :-). Uitzonderingen bevestigen de regel, vandaag Byke aan het woord:
Hoi Allemaal,
Ron is vanavond laat dus ik dacht laat ik maar even een berichtje sturen
over de voortgang. Boyen heeft al 2 dagen geen koorts en is vandaag van
de zuurstof af. Of dit laatste een blijvertje is, zal ik morgen horen.
Vandaag deed hij het in ieder geval goed zonder hulp op dat gebied.
De dokter is tevreden, Boyen lijkt stabiel. Het enige dat hem nu zorgen
baart is dat hij de voeding niet verdraagt (dit wordt waarschijnlijk
veroorzaakt door de medicijnen die hij nu krijgt en waar ze vandaag ook
weer mee gestopt zijn). Daarom krijgt hij vanavond alles wat hij nodig
heeft via een infuus. Ondanks dat we niet moeten hopen dat hij groeit,
proberen ze toch om hem wat meer spek op de billen te laten krijgen.
Verder is er ook weer een dermatoloog geweest (de derde in het hele
traject), omdat hij nu wel erg veel schilfers (de zalf hydrocortison
werkt niet meer effectief) heeft en zij hier graag wat aan willen doen,
met name om eventuele toekomstige infecties op dat gebied te voorkomen.
Hij moet zo 'schoon' mogelijk zijn voor de behandeling.
Ik heb vandaag kennisgemaakt met de dokter. Over de donor/donormateriaal
is nog niets bekend. Het streven is om over 2 weken te weten wat de
beste behandelmethode wordt navelstrengbloed of ander donormateriaal. We
hebben ook een nieuwe afspraak voor aanstaande vrijdag om 15.30 uur om
de eerste week in het Leidse ziekenhuis te bespreken.
Groetjes,
Byke
(Ik denk dat navelstrengbloed altijd al een optie is geweest, maar dat wij er gewoon niet
vanaf wisten.)