Intussen hebben we een aardig foto- en videomodel onder handen, dat zeer frequent glimlachjes laat zien... (oma smulde
van de videobeelden, vanavond).
Uit het gesprek met de arts blijkt dat het niet best gaat met de CMV-waarde. Die is ten opzichte van vorige week, ondanks
medicatie, nog verder gestegen tot '100'. En hoewel wij niet goed weten wat we met die waarde aanmoeten, zit Byke '100'
dwars. Dat is hoog, zegt ze. De arts keek echter nog niet verontrust en er is inmiddels een steviger medicijn ingezet
(in plaats van Foscarnet, Ganciclovir), dus moet de volgende meting een lagere waarde CMV opleveren. Wel
compliceert dat medicijn het 'naar huis'-traject, en ook het 'proefverlof'. Ganciclovir moet vaker per dag worden gegeven,
en dat kan alleen in het ziekenhuis. Dus hij mag wel een keertje mee naar huis, maar niet een hele dag (waar Byke stiekum
een beetje op had gehoopt), maar 's morgens mee, 's avonds weer terug. Byke haar motivatie om 'm mee te nemen
daalde daarmee, maar we doen het wel.
In het vervolgtraject moet die medicatie wel allemaal thuis, danwel 'poliklinisch' in het ziekenhuis worden toegediend.
Onderzocht gaat worden
in hoeverre de gespecialiseerde thuiszorg hierbij een rol kan gaan spelen. Een medicijn moet nog met een spuit via de 'lijn'
worden gegeven en dat mogen we zelf niet doen. Maar ons is wel duidelijk dat met de huidige stand van de voeding,
het nog wel een tijdje duurt voordat het zover is. Dan zitten we toch ruim in januari, verwacht ik.