20-12-2001 +42

## Vragende kinderogen..##

 

Bij binnenkomst lag het ventje lekker in een hangmatje (hieronder) en toonde hij veel belangstelling voor onze komst (hierboven).

Hangmatje

 

Maar ja, als mam er is, dan lig je niet lang meer in een hangmatje. Dan moet er geknuffeld worden... en gekieteld en betutteld.. en dan komen de lachjes vanzelf.

Lache..

 

Daaruit zou je kunnen opmaken dat het wel goed gaat. Nou, dat is ook zo. Toch blijft het met het eten moeilijk. Spugen schijnt er nog steeds bij te horen (is een zielig gezicht) en ook het hoesten doet het knulletje zichtbaar pijn (komt steeds een snikje achteraan). Voor het spugen wordt naarstig naar oorzaken gezocht, maar dat is nog niet gevonden. 'Reflux' van gisteren is dan ook maar meer een gok; helpen middelen daartegen, dan is het mooi meegenomen. Helpen ze niet, dan moeten we misschien maar weer wat anders proberen.

 

Intussen hebben we een aardig foto- en videomodel onder handen, dat zeer frequent glimlachjes laat zien... (oma smulde van de videobeelden, vanavond).
Uit het gesprek met de arts blijkt dat het niet best gaat met de CMV-waarde. Die is ten opzichte van vorige week, ondanks medicatie, nog verder gestegen tot '100'. En hoewel wij niet goed weten wat we met die waarde aanmoeten, zit Byke '100' dwars. Dat is hoog, zegt ze. De arts keek echter nog niet verontrust en er is inmiddels een steviger medicijn ingezet (in plaats van Foscarnet, Ganciclovir), dus moet de volgende meting een lagere waarde CMV opleveren. Wel compliceert dat medicijn het 'naar huis'-traject, en ook het 'proefverlof'. Ganciclovir moet vaker per dag worden gegeven, en dat kan alleen in het ziekenhuis. Dus hij mag wel een keertje mee naar huis, maar niet een hele dag (waar Byke stiekum een beetje op had gehoopt), maar 's morgens mee, 's avonds weer terug. Byke haar motivatie om 'm mee te nemen daalde daarmee, maar we doen het wel.
In het vervolgtraject moet die medicatie wel allemaal thuis, danwel 'poliklinisch' in het ziekenhuis worden toegediend. Onderzocht gaat worden in hoeverre de gespecialiseerde thuiszorg hierbij een rol kan gaan spelen. Een medicijn moet nog met een spuit via de 'lijn' worden gegeven en dat mogen we zelf niet doen. Maar ons is wel duidelijk dat met de huidige stand van de voeding, het nog wel een tijdje duurt voordat het zover is. Dan zitten we toch ruim in januari, verwacht ik.

 

Meestal is het andersom, maar vanmiddag sliep de moeder en was het kind wakker... :-)

 


Cadeau Als je me had verteld dat ik een tankwagen vol wijn zou krijgen, dan had ik je voor gek verklaard. Toch gebeurde dat vandaag. En dan die wijn.... Moet je nou een fles met zo'n naam opdrinken? Of bewaren voor een gelegenheid? :-)
Willem, bedankt! Zeer originele combinatie. :-)