2-10-2001
Nadat Byke uit het ziekenhuis terugkwam (Boyen was volgens haar vandaag bijzonder levendig),
werden we gebeld door de arts. Die had een aantal mededelingen:
- De bevindingen van de neuroloog, die opnieuw naar de MRI-scan van Boyen's hoofd
heeft gekeken waren goed. Niks te melden.
- Voor wat betreft de donor zijn we een klein stapje dichterbij gekomen. Men heeft iemand
op het oog, waarvan men nog niet de complete DNA-typering heeft. Wanneer men die wel
heeft (ergens in de komende week), dan is het vrij goed te voorspellen hoe dat beenmerg
zich zal gedragen in combinatie met dat van Boyen. Maar die 'mix'-test is wel een test
die dan nog moet worden gedaan. Volgende week dinsdag zal daar meer duidelijkheid over zijn.
Wanneer dat allemaal lichten oplevert die 'op groen' gaan, betekent dat dat de
transplantatie ergens eind oktober zou kunnen plaatsvinden (ze spreken over 'dag nul').
Voor ons is dat een kleine teleurstelling, omdat mijn berekeningen ooit op half-oktober
uitkwamen. Maar, toegegeven, dat was dan ook het kortst mogelijke traject.
Cellen van de donor die men op het oog heeft komen niet 100% overeen met de typering
van Boyen (dat kan over het algemeen ook alleen bij broertjes of zusjes),
maar men spreekt over een 'miniscule mismatch'. Ziet er dus goed uit.
- Ik heb nog even doorgezaagd over Boyen's uiteindelijke kansen. Een arts die op de
hoogte is van de laatste stand van de techniek, en ook inzage heeft in Boyen's toestand,
kan wel een inschatting maken hoe zijn kansen ervoor staan (dat is een basis waarop hij
bepaalde beslissingen neemt). Maar wij kunnen die inschatting niet maken, en ik vind toch dat
wij daar ook recht op hebben. Je hoort vaak zeggen dat je daar niets aan hebt ('want
je zal maar in dat kleine percentage-groepje vallen') maar ik vind dat je dan toch
een idee hebt met welke risico's je te maken hebt. Toch laat de arts zich niet verleiden
tot concrete uitspraken, bijvoorbeeld in de vorm van kans-percentages. Na wat achtergrond
daarover te hebben aangehoord, kan ik me daar wel wat bij voorstellen. De techniek gaat
zo snel, dat daardoor wat vorig jaar nog niet mogelijk was, dat dit jaar wel is. Boyen's
geval is dermate ingewikkeld en ook nog eens weinig voorkomend (hij is redelijk uniek),
dat er ook nauwelijks statistische gegevens zijn over dit soort gevallen. Gegevens die door
een voortschrijdende techniek ook nog eens vertroebeld worden. Die techniek zorgt er bijvoorbeeld
voor dat kinderen die voorheen niet werden behandeld, omdat de kans op slagen zo klein was,
dat nu wel worden.
Maar, lang verhaal kort, Boyen's kansen staan 'redelijk'. Gegeven dat de donor die men op het
oog heeft het ook wordt, en er verder geen infecties meer optreden. Wanneer dat laatste
namelijk gebeurt, zou het kunnen dat een van ons alsnog als donor zou moeten optreden, wat de
kansen doet afnemen.
We leven dus nog steeds op een mogelijk tijdbommetje...
Wanneer staan de kansen bij een beenmergtransplantatie dan 'zeer goed'? Nou, wanneer de
immuunstoornis al voor de geboorte bekend is, zodat het kind direct na de geboorte in een
steriele omgeving
kan worden gebracht, er dus geen infecties kunnen optreden, en er bovendien een 100%
overeenkomende donor aanwezig is, in de vorm van een broertje of zusje. Een situatie die
niet overeenkomt met die van Boyen...
Oké, maar we geven Boyen's kansen wel meer dan 50%? Ja. Maar meer zeggen we er niet over.
We leven dus maar weer naar de volgende dinsdag, waarop we weer een afspraak hebben met de
arts. Dan horen we weer meer nieuws over 'onze' donor. Overigens is donorschap altijd
volkomen anoniem. We weten dus dat we niets te horen zullen krijgen over hem/haar..
Ik wilde jullie niet onthouden wat voor een cadeau ik
afgelopen weekende van Jesse heb gekregen. Een tijdschrift waarvan ik niet wist dat ze
zo zwaar (een kilo of vier; een soort Wehkamp-gids) bestonden. Ik denk dat dit Jesse's
manier is van
een subtiele hint. Nou, Jesse, dan kun je beter niet een 'speciaal nummer' geven
waarin wordt voorgerekend hoeveel het allemaal kost... :-).
(Maar evengoed bedankt, hoor... Byke heeft het al uit.. :-)
