21-9-2001
Vandaag weer een langdurig en wat ons betreft leerzaam gesprek met een arts gehad. Grote
lijn; de 'dierentuin' is aardig onder controle, maar blijft een punt van zorg. Boyen zal
hierop voortdurend gecontroleerd worden, hoewel de medicatie langzaam zal worden afgebouwd.
Ander punt van zorg is de voeding; Boyen krijgt momenteel eigenlijk te weinig calorieën
dan hij voor zijn gewicht nodig heeft. Middels een programma waarbij hem steeds iets meer
zal worden aangeboden, wordt getracht dat weer op peil te krijgen.
Ik heb wat meer duidelijkheid gekregen over het traject waar we nu inzitten. Tot nog toe
wisten we dat we moesten wachten, maar eigenlijk niet goed waarop (alsof je niet weet
waarom de trein er zo lang over doet). Dus is mij het traject van het zoeken naar
een donor geschetst. In principe beschikt de databank niet over de exacte gegevens
van donoren. Dus na een eerste grove schifting worden mensen benaderd voor een bloedtest,
waarna pas in detail wordt gekeken. Vervolgens vallen er weer potentiële donoren af, waarna
er weer een volgende test wordt ingezet, enz. Vandaar dat dit twee weken duurt. Iedere
dinsdag vindt er een overleg plaats tussen
de artsen van het LUMC en de donorbank (Europdonor), waarin de voortgang wordt besproken
en uiteindelijk een knoop zal worden doorgehakt. (Ik weet het niet, maar stiekum denk ik
dus dat die knoop op dinsdag 2 okt. zal worden gehakt.)
We hebben vandaag een goede daad gedaan door oma mee te nemen en haar Boyen vast te laten
houden tijdens ons gesprek met de arts. Anderhalf uur geknuffeld worden door oma! Ik weet
niet voor wie dat plezieriger was... Oma had tranen in haar ogen, op het moment dat Boyen
weer echt eerste lachjes begon te vertonen.. ('Kijk!, kijk!')
Ik had nu wel laptop en webcam bij me en heb wat plaatjes geschoten. Het resultaat is erg
primitief en Byke roept nu hard dat we morgen een echte digitale camera gaan kopen (kweenie,
die dingen zijn wel erg duur...).
Foto's
Oma voor Boyen's tent. Je ziet de handschoenen die eruit hangen,
waarmee je nog iets in de kast kunt doen zonder hem te openen.
Boyen ligt lekker in z'n bedje, in de tent, aangesloten aan
zo'n piep-piep ding. Byke zet intussen koffie
en oma wordt aangekleed en Boyen mag bij haar op schoot.
Da's genieten voor groot en klein.