We hadden vandaag weer een gesprek met de arts, waarin veel aan de orde is geweest.

Status
Met het oog op zijn toestand (de bekende infecties en het CMV-virus die hij al onder de leden had), gaat het goed met Boyen. Wat men wilde bereiken, een jochie weliswaar met infecties, maar onder controle, dat is ook bereikt. Niettemin blijven de infecties een punt van aandacht, net als zijn huid. Voor beide geldt dat een transplantatie waarschijnlijk alles oplost. Dus als alles zo blijft, mogen we niet mopperen.
(Zowel Byke, als de pedagogisch medewerkster, als de fysiotherapeute zijn vandaag weer druk in de weer geweest met Boyen, en ze waren allemaal erg tevreden over hem (mijn zoon! ;-). Byke heeft nog iets met flesjes geprobeerd, maar dat wilde niet erg lukken. Maar..., alle kleine beetjes...)

Donor
Ik vroeg of de 'kruistest', een test waarbij het bloed van dat van de donor met dat van Boyen wordt gekruist al iets had opgeleverd, en daarbij werd me verteld dat het er goed uitziet. Dus veel meer over de donor zijn we niet wijzer geworden, behalve dat de geluiden positief zijn.

Traject
Hieronder zie je het traject van zijn behandeling. Boyen heeft nog in het AMC een operatief ingebracht plastic buisje gekregen, dat rechtstreeks een ader inloopt. Dat wordt een 'lijn' genoemd. Zo'n directe toegang tot een ader is voor een transplantatie, en voor de voorbereidende handelingen, noodzakelijk. Nu heeft een kweek uitgewezen dat er een bacterie aan die lijn 'kleeft' en met die bacterie willen de artsen niet de transplantatie ingaan. De oplossing is nu die lijn tijdelijk verwijderen, in de tussentijd een kuurtje van antibiotica toedienen zodat je zeker weet dat die bacterie uit het bloed is vertrokken en dan de lijn weer aanbrengen. Omdat dat nog voor de transplantatie moet gebeuren, is het verwijderen voor donderdag gepland, en het weer aanbrengen voor maandag. Dat zijn kleine operatieve ingrepen, waarvoor Boyen naar de OK (Operatie Kamer) moet, en een narcose moet ondergaan. Het kleine risico van die ingreep weegt ruimschoots op tegen het risico om met een bacterie aan die lijn een transplantatie in te moeten.

Tussen het 'afbreken' (dagen -9 tot -2) en het 'opbouwen' (vanaf dag nul) zit een kleine periode, zodat de 'afbraakstoffen' geen negatieve invloed kunnen hebben op de frisse stamcellen van de donor.

En dan 'Het Grote Risico': rond dag nul heeft Boyen geen afweersysteem. Op dat moment wordt er als het ware een 'zaadje' geplant, dat moet uitgroeien tot een immuunsysteem. Dat duurt een week of drie (kan langer, kan korter). Wanneer zich in die periode een infectie voordoet, dan moet die worden behandeld. Maar iedere vorm van behandeling, remt ALTIJD het innestelen van de donorcellen, en daarmee vermindert dat dus de kans dat het 'aanslaat'. Daarom willen we vanaf nu geen infecties meer zien.
Een ander risico wordt gevormd door vanaf dag nul het mogelijk optreden van GvHD; Graft versus Host Disease. Dat wil zeggen dat het transplantaat ('Graft') zich tegen het lichaam keert waar het in terecht komt (de gastheer; 'Host'). Daar kan Boyen dus vanaf dag nul ook ziek van worden. Om dit tegen te gaan worden de T-cellen zoveel mogelijk voor de transplantatie uit het transplantaat verwijderd.

Natraject
Het is misschien wat vroeg om het daar nu al over te hebben, maar hoe weet je nu dat alles goed is gegaan en wanneer is Boyen weer gezond? Een week of drie na dag nul zouden er 'donorcellen' in Boyen's bloed moeten worden aangetroffen. Dat wil zeggen, bloedcellen die door de getransplanteerde stamcellen, vanuit Boyen's beenmerg zijn aangemaakt. Vanaf dat moment is duidelijk dat de transplantatie is gelukt. Vervolgens duurt het maaaanden voordat het immuunsysteem weer helemaal 'op sterkte' is. Met name het aanmaken en 'trainen' van bepaalde witte bloedcellen (de 'lymfocyten') heeft maanden nodig. Dus al die tijd blijft Boyen gevoelig voor infecties, met name voor virussen.