26-01-2002 - Drie weken thuis
Alles gaat hier nog steeds prima. Boyen eet nog niets zelf maar wordt via de sonde gevoed en hij spuugt gemiddeld eens
per dag. Maandag waren we voor controle in Leiden en alles ziet er nog prima uit. Byke sprong zelfs bijna een gat in de
lucht toen bleek dat hij 170 gram in een week was gegroeid. Yes! :-)
We moesten wel weer lang blijven omdat het tijd was voor Boyen's driewekelijkse immuunglobalinekuur, een medicijn dat
twee uur nodig had om 'in te lopen'. Dat was nog bijna gezellig, omdat we de ouders van Stan tegenkwamen. Maandag
gaan we weer voor de controle. We hopen stiekem dat hij zelf in staat blijkt te zijn om CMV te bevechten... Dan hoeft hij niet
nog eens opgenomen te worden.
Ondanks het feit dat we (vrijwel) geen bezoek mogen ontvangen, werd de situatie thuis in deze derde week toch normaler.
Dat zal zeker ook aan ons liggen, omdat we niet meer zo snel ongerust zijn. Ook hebben we gelukkig een goede manier
gevonden voor de boodschappen; we droppen de babyfoon bij de buren. Als er dan wat is kan Oma met een mondkapje
voor even gaan kijken.
Gelukkig is tussen Byke en haar werkgever alles helemaal goed gekomen en heeft Byke de afgelopen week weer
twee dagen gewerkt. Een opluchting, even weg van de luiers en de flessen melk.
Persoonlijk vind ik het herstel toch nog langzaam gaan. Ik weet het, ik ben te ongeduldig. Maar langzaam krijgt het
mannetje inderdaad steeds meer energie. Het is leuk om te zien dat hij zijn vingertjes aan het ontdekken is. Controle over
de arm komt nu langzaam en dat betekent dat hij wel zijn speen richting mond kan duwen, maar niet kan draaien of loslaten.
Dus als die speen al, na veel geworstel eindelijk toevallig in zijn mond terechtkomt, dan trekt-ie 'm er even later zelf weer
uit, waarna het geworstel weer opnieuw begint. Vermakelijk om te zien.
Vaak slaat hij per ongeluk tegen de rammelaars boven zijn hoofd, maar op zaterdagochtend zag ik dat hij dat een paar minuten
deed terwijl hij naar zijn knuistje keek en dat was reden genoeg om de camera te halen, maar ja, toen die in positie was, was
die (en die vogel erachter) weer interessanter (zie bovenste foto).
Zo langzamerhand wordt dit het verhaal van een vriendelijk en goedlachs mannetje, en gaat het minder over het herstellen
van een hachelijke periode.
Gelukkig.