Het afnemen van het donormerg kan op twee manieren; operatief vanuit de rug (eigenlijk het bekken, ongeveer een kopje vol; kun je als volwassene gemakkelijk missen), of vanuit je bloed, waarvoor je eerst een behandeling van zeven dagen prikken moet ondergaan, om de productie van die cellen in je bloed te stimuleren.
Door dit compromis, een transplantatie met materiaal dat niet voor 100% overeenkomt met
dat van Boyen, is de kans op een goede afloop ook afgenomen. Dat is het slechte nieuws. Ik
had liever drie maanden gewacht met een slagingskans van 90%, dan nu meteen en een kans van...
Ja, van hoeveel eigenlijk? De specialist laat zich er niet over uit. Minder dan 90%?
Ja, 90% zeggen we alleen wanneer we uitgaan van de meest-ideale omstandigheden; geen
bacteriele infectie, en een donor die zoveel mogelijk overeenkomt. Dat is nu niet zo. We
moeten gaan werken met een donor wiens materiaal misschien voor 50% of 60% overeenkomt
met dat van Boyen. En die slagingskans? Dan wel groter dan 50%? Ja. Maar meer zeggen we
er niet over.
En het goede nieuws dan? Mja, dat we niet nog twee maanden extra in de stress zitten (maar, zoals gezegd,
dat had ik er wel voor over gehad; overigens stopt die speurtocht naar de 'ideale' donor
niet).
En hoe nu verder? De komende week wordt nader bekeken welke van de familieleden geschikt is als
meest-ideale donor (de familie is vandaag geprikt), met als meest-waarschijnlijke kandidaten
daarvoor een van de ouders. Dan kan daarvoor in de erop volgende week
eventueel een plan worden gemaakt. In de komende drie weken moet Boyen helemaal worden
verlost van de virussen en bacterieen die hem plagen. Daarvoor zijn diverse kuren ingezet
(zelfs voor bacterieen waarvan testresultaten nog moeten uitwijzen of hij die ook heeft,
'voor het geval dat'). En wanneer dat het geval is, dan kan de transplantatie in Leiden
plaatsvinden.
Intussen gaat ook de speurtocht verder naar de oorzaak van zijn ziekte.
Het genetisch materiaal gaat daarvoor nog eens onder de loep (er zijn twee of drie plekken
in de genen die 'verdacht' zijn en in ieder geval moeten worden gecontroleerd), en verder
heeft Byke vandaag nog eens bloed moeten geven om de theorie te staven dat het haar
witte bloedcellen zijn die Boyen in zijn bloed heeft.
Het is ons vanavond pijnlijk duidelijk geworden dat onze knul er gewoonweg slecht voorstaat. Wanneer het bijzonder wankele evenwicht in zijn lichaam onverhoopt nog verder verstoord mocht raken, dan kan hem dat goed fataal worden...
De reacties
..zijn voor ons erg belangrijk. Iedereen die heeft geschreven; erg bedankt hiervoor.
De energie ontbreekt een beetje om iedereen individueel te bedanken, maar we zijn er echt
niet minder dankbaar voor! Ik
heb nogal wat reacties gehad die niet waren voorzien van het woord 'gastenboek', dus die
heb ik maar niet gepubliceerd (als je dat alsnog wilt, laat het dan weten), niettemin;
bedankt! Ook hebben we
een paar keer de vraag gekregen of het zin heeft om je als potentiele donor voor Boyen aan
te melden. Het antwoord is nee. De kans is 1 op 10.000 dat jouw 'materiaal' overeenkomt
met dat van hem. Het ligt wat anders voor familieleden, maar pas uit de test-resultaten van
de familieleden die nu zijn geprikt kan worden opgemaakt of het zin heeft om zo'n 'lijn'
te volgen.
Wil je meer over beenmergtransplantaties weten, hier wordt een en ander aardig uitgelegd:
Allogene stamceltransplantatie (beenmergtransplantatie)
Ik zou bijna zeggen; hopelijk morgen geen nieuws (want geen nieuws is vaak goed nieuws, geloof ik),
maar voor woensdagmiddag staat er weer een overleg in het AMC op de agenda.
Daarna kom ik zeker weer hier terug.
Oh ja, op verzoek van tante Jesse nog een foto van Boyen. Gemaakt in een periode dat er nog wat te lachen viel...
