29-04-2002 - update
Gelukkig konden we nog vandaag nogmaals met de neuroloog spreken, zodat in ieder geval ik ook
het verhaal uit eerste hand kon horen. In feite is het heel simpel. Twee opvallende kenmerken aan
Boyen zijn te kenschetsen als 'afwijkend'. Ten eerste is dat zijn scheelkijken (was jullie vast ook
al opgevallen) en ten tweede kan hij zijn benen krampachtig gestrekt houden als je hem
omhoog houdt. Die twee gecombineerd doen bij een neuroloog 'een belletje rinkelen' (zoals
ze het zelf uitdrukte). Het zijn tekenen dat hij zelf mogelijk geen controle kan uitoefenen over
zijn benen; in medische termen een 'spastische diplegie'. De knellende vraag die daar natuurlijk
gelijk achteraan komt is de mate waarin hij dan later geen controle over zijn benen kan
uitoefenen. Daar is nu nog geen zinnig woord over te zeggen. Dat kan variëren van rennen tot
rolstoel.
Ook was ik erg benieuwd in hoeverre dit te maken kan hebben met zijn groei-achterstand en het
antwoord was negatief; deze kenmerken zijn hoe dan ook 'afwijkend'.
Natuurlijk zijn wij gaan opletten in hoeverre wij zelf 'problemen' bij Boyen op dit moment in zijn benen
zien. Ons valt al een tijdje op dat in zijn hele motorische ontwikkeling zijn onderlichaam achterblijft.
De normale ontwikkeling van een kind is van rollen naar zitten en dat kan Boyen nog helemaal niet,
hoewel hij in zijn armen en handen wel steeds handiger wordt. Ook de constateringen zoals de
neuroloog die heeft gedaan kunnen we wel onderschrijven. Scheelkijken doet hij vrijwel constant
en soms strekt hij zijn benen inderdaad krampachtig.
Toch lijken zijn benen wel alle functies te kunnen uitvoeren; van strekken tot buigen en trappelen.
Zo gek veel afwijkends is er niet te zien. Ook één been optrekken, het begin van rollen, doet hij
wel al. De vraag is natuurlijk in hoeverre hij deze handelingen bewust uitvoert, of kan
uitvoeren.
We hebben het al eerder meegemaakt; we worden opnieuw opgezadeld met een groot vraagteken.
Vooralsnog hebben we het idee dat er inderdaad wel iets aan de hand is, maar dat het ook wel
eens mee zou kunnen vallen. Daarbij weten we in ieder geval dat het een uiterst goedlachs ventje
is, waarmee we heel veel lol kunnen hebben. Hoe dan ook.
En dat is al heel wat.