29-04-2002 - update

Gelukkig konden we nog vandaag nogmaals met de neuroloog spreken, zodat in ieder geval ik ook het verhaal uit eerste hand kon horen. In feite is het heel simpel. Twee opvallende kenmerken aan Boyen zijn te kenschetsen als 'afwijkend'. Ten eerste is dat zijn scheelkijken (was jullie vast ook al opgevallen) en ten tweede kan hij zijn benen krampachtig gestrekt houden als je hem omhoog houdt. Die twee gecombineerd doen bij een neuroloog 'een belletje rinkelen' (zoals ze het zelf uitdrukte). Het zijn tekenen dat hij zelf mogelijk geen controle kan uitoefenen over zijn benen; in medische termen een 'spastische diplegie'. De knellende vraag die daar natuurlijk gelijk achteraan komt is de mate waarin hij dan later geen controle over zijn benen kan uitoefenen. Daar is nu nog geen zinnig woord over te zeggen. Dat kan variëren van rennen tot rolstoel.
Ook was ik erg benieuwd in hoeverre dit te maken kan hebben met zijn groei-achterstand en het antwoord was negatief; deze kenmerken zijn hoe dan ook 'afwijkend'.

Natuurlijk zijn wij gaan opletten in hoeverre wij zelf 'problemen' bij Boyen op dit moment in zijn benen zien. Ons valt al een tijdje op dat in zijn hele motorische ontwikkeling zijn onderlichaam achterblijft. De normale ontwikkeling van een kind is van rollen naar zitten en dat kan Boyen nog helemaal niet, hoewel hij in zijn armen en handen wel steeds handiger wordt. Ook de constateringen zoals de neuroloog die heeft gedaan kunnen we wel onderschrijven. Scheelkijken doet hij vrijwel constant en soms strekt hij zijn benen inderdaad krampachtig.
Toch lijken zijn benen wel alle functies te kunnen uitvoeren; van strekken tot buigen en trappelen. Zo gek veel afwijkends is er niet te zien. Ook één been optrekken, het begin van rollen, doet hij wel al. De vraag is natuurlijk in hoeverre hij deze handelingen bewust uitvoert, of kan uitvoeren.

We hebben het al eerder meegemaakt; we worden opnieuw opgezadeld met een groot vraagteken. Vooralsnog hebben we het idee dat er inderdaad wel iets aan de hand is, maar dat het ook wel eens mee zou kunnen vallen. Daarbij weten we in ieder geval dat het een uiterst goedlachs ventje is, waarmee we heel veel lol kunnen hebben. Hoe dan ook.
En dat is al heel wat.

 


En dan nog wat andere gegevens; donderdag woog Boyen 7995 gram. Zijn CMV-waarde was anderhalve week geleden behoorlijk opgelopen, reden om vandaag weer te meten. (Uitslag vrijdag.) Ook de waarden in zijn immuunsysteem zijn behoorlijk opgelopen, met name de IgG, en dat is hartstikke goed nieuws, want het was altijd nog spannend of die na de transplantatie wel goed terug zouden komen (en een mogelijke reden waarom hij zijn leven lang nog immuunglobalines toegediend zou moeten krijgen - niet nodig, hoera!). Die hoge waarde IgG zou ook samen kunnen hangen met de hoge waarde CMV die is gemeten; een teken dat het immuunsysteem hard aan het werk is om CMV op te ruimen. Toch is het te hopen dat CMV vrijdag niet schrikbarend hoger is geworden, want dat zou kunnen betekenen dat Boyen nog twee weken moet worden opgenomen voor een kuur.

Al met al ook goede berichten en met de nuance die enigszins werd aangebracht in het verhaal van de neuroloog (de eerste keer is er een grote schok) was de ergste schrik voorbij.
Byke ging net naar bed met de woorden 'ik heb toch nog een leuke verjaardag gehad'. Gelukkig. Maar de volgende mag er wat mij betreft toch iets anders uitzien.