29-8-2001
Vanmiddag om 15:30 (na NOG een keer bloedprikken) hadden we een kort gesprek in
het AMC. Ik heb gevraagd waarom nog-es prikken?; de instantie die over het donormateriaal
gaat, Europdonor, wil de 'HLA-typering' (=kijken
of het 'jasje' van de donorcellen overeenkomen met die van Boyen) zelf nog eens
overdoen om eventuele vergissingen absoluut uit te sluiten.
We kregen te horen dat het ziekenhuis in Leiden, waar de transplantatie uiteindelijk zal
plaatsvinden, ons telefoonnummer heeft gekregen en ons zal bellen voor een
kennismakingsafspraak, ergens begin volgende week.
Verder was er geen nieuws te melden en dat is goed nieuws. Boyen lijkt op de
behandeling goed te reageren en dat is met klem een voorlopige en voorzichtige conclusie,
want eigenlijk moet je dat over de langere termijn bekijken. Hij was tot vandaag koortsvrij
en had vandaag een lichte verhoging, niks verontrustends.
We hebben voorlichting van een pedagoge gekregen over wat je met zo'n kind kunt doen,
een voorlichting van een half uur die zich eenvoudig in twee woorden laat samenvatten;
'kletsen en tutten' (in mijn ogen vrouwenwerk ;-). Gelukkig werkt die 'behandeling' ook
voor Byke therapeutisch, want ik wordt er alleen maar zenuwachtig van...
Maar Byke zal waarschijnlijk wel voortaan iedere dag naar het ziekenhuis gaan.
Leuk om te zien dat de verpleging de enige foto van de site (zie eergisteren) heeft
uitgeprint en boven zijn bed gehangen. Voor mij een stimulans om, als ik tijd heb,
wat meer foto's neer te zetten.
Ik heb gisteren in wat grotere kring via e-mail bekend gemaakt dat Boyen ziek is en
dat deze website bestaat, en daar heb ik nogal wat 'geschrokken' reacties op gehad. Ik
kan me dat goed voorstellen, het is ook niet niks. Ik hoop alleen niet dat je bent
geschrokken door mijn 'bulkmail'-aanpak, want dat was niet mijn bedoeling. Iedereen
persoonlijk benaderen was wellicht menselijker geweest, maar ik hoop dat je kunt begrijpen
dat ik opzag tegen meer dan 20 'slecht-nieuws telefoontjes'.
Iedereen weer bedankt voor de mail en de kaartjes!