30-10-2001 -9
Ook de tweede dag chemo is goed verlopen. Het ziet er naar uit dat Boyen hierop goed
reageert, omdat hij anders al ziek geweest zou moeten zijn, zo leert een gesprek met de
arts. Maar daar moeten wel twee aantekeningen bij. Ten eerste leert de ervaring dat de
meeste mensen een stuk misselijker worden van het tweede middel dat hij in de
chemotherapie gaat krijgen (vanaf dag -5; zaterdag as.), en ten tweede komt de echte
'dip' meestal pas in de periode een week na de transplantatie. De middelen die hij nu
toegediend krijgt (sterke groeiremmers) zorgen ook dat allerlei noodzakelijke stoffen
in je lichaam ook tijdelijk niet worden aangemaakt (dat is het duidelijkst herkenbaar
bij de slijmvliezen). En de schadelijke werking daarvan komt meestal pas na een week
ten volle tot uitdrukking. Kortom, we weten nu iets beter wanneer we ons schrap moeten
zetten. Byke gaat al twee dagen naar het ziekenhuis 'met het idee dat hij wel ziek zal zijn,
want dan kan het alleen maar meevallen', maar dat kan ze nog heel even bewaren...
In het gesprek met de arts hebben we ook nieuws te horen gekregen over de bacterie die
een paar dagen geleden werd ontdekt. Het blijkt een hele nieuwe, en artsen kijken er
van op dat hij deze heeft opgelopen. Maar op zich niets verontrustends, want Boyen
reageerde goed op de antibiotica.
Ook het CMV-virus is nog aan de orde geweest. Het is inderdaad zo dat je CMV nooit
helemaal kwijt raakt, maar het 'niveau' is nu wel zodanig gedaald dat het discutabel wordt
of de medicatie daarvoor moet worden doorgezet. Men gaat daar nog over vergaderen (de
beslissing is nog niet genomen). Aan de ene kant wil je het ventje met zo weinig mogelijk
medicatie confronteren, maar aan de andere kant weet je wel dat wanneer je de medicatie
stopt, dat de CMV weer de kop op zal steken, alleen niet wanneer.
Overigens is de batterij met spuiten naast zijn bed nu zo
langzamerhand wel indrukwekkend aan het worden. Als je goed kijkt kun je zien met welke
snelheid ze doorlopen (ml/uur), dus als je alles bijelkaar optelt kom je aan een forse
hoeveelheid. En dan ligt hier de spuit met zijn sondevoeding nog niet eens bij (die loopt
met 22 ml/uur). Byke heeft ook gevraagd hoe dat precies met voeding zit, maar het komt er
op neer dat bijna dagelijks wordt berekend hoeveel calorieën Boyen nodig heeft, waarna een
beslissing wordt genomen hoe die hem worden toegediend; intraveneus of via de sonde.
Waarschijnlijk komt er wel een periode waarin hij te weinig binnenkrijgt; dat is nou
eenmaal een periode waar je doorheen moet. Overigens kun je dat alleen uit berekeningen
halen, want zijn gewicht is op dat moment geen maatstaf. Wanneer zijn systeem in de war
is, dan gaat zijn lichaam ook vocht vasthouden, wat zijn gewicht vertroebeld.
Tot nog toe gaat dus alles harstikke goed en maken we ons op voor erger tijden. Boyen
was vandaag weer uitermate energiek.
Ook na een hele tijd spelen wilde hij maar niet slapen en heeft hij nog lang wakker
gelegen, sabbelend op een speen, en spelend met zijn handjes. Totdat hij met één hand in
de rammelaar in slaap viel. Natuurlijk wordt net op dat moment
het apparaat voor een thoraxfoto naar binnen gerold. Er is tijdens het inbrengen van
de lijn ook een röntgenfoto van zijn longen
gemaakt, en daarop was 'een kleine onregelmatigheid van zijn longen' te zien. De arts houdt
het erop dat dat een gevolg van de narcose was, en dus een momentopname, maar om geen
risico te lopen wordt de foto nog een keer herhaald. Om het niet aan te hoeven zien hoe
het knulletje daarvoor wordt wakkergemaakt, zijn we voor die tijd maar weggegaan.
Hier zie nog nieuwe bijdragen in de papieren equivalent van dit document, van
zuster Anneke en zuster Agnes.