30-10-2001 -9

Ook de tweede dag chemo is goed verlopen. Het ziet er naar uit dat Boyen hierop goed reageert, omdat hij anders al ziek geweest zou moeten zijn, zo leert een gesprek met de arts. Maar daar moeten wel twee aantekeningen bij. Ten eerste leert de ervaring dat de meeste mensen een stuk misselijker worden van het tweede middel dat hij in de chemotherapie gaat krijgen (vanaf dag -5; zaterdag as.), en ten tweede komt de echte 'dip' meestal pas in de periode een week na de transplantatie. De middelen die hij nu toegediend krijgt (sterke groeiremmers) zorgen ook dat allerlei noodzakelijke stoffen in je lichaam ook tijdelijk niet worden aangemaakt (dat is het duidelijkst herkenbaar bij de slijmvliezen). En de schadelijke werking daarvan komt meestal pas na een week ten volle tot uitdrukking. Kortom, we weten nu iets beter wanneer we ons schrap moeten zetten. Byke gaat al twee dagen naar het ziekenhuis 'met het idee dat hij wel ziek zal zijn, want dan kan het alleen maar meevallen', maar dat kan ze nog heel even bewaren...

In het gesprek met de arts hebben we ook nieuws te horen gekregen over de bacterie die een paar dagen geleden werd ontdekt. Het blijkt een hele nieuwe, en artsen kijken er van op dat hij deze heeft opgelopen. Maar op zich niets verontrustends, want Boyen reageerde goed op de antibiotica.
Ook het CMV-virus is nog aan de orde geweest. Het is inderdaad zo dat je CMV nooit helemaal kwijt raakt, maar het 'niveau' is nu wel zodanig gedaald dat het discutabel wordt of de medicatie daarvoor moet worden doorgezet. Men gaat daar nog over vergaderen (de beslissing is nog niet genomen). Aan de ene kant wil je het ventje met zo weinig mogelijk medicatie confronteren, maar aan de andere kant weet je wel dat wanneer je de medicatie stopt, dat de CMV weer de kop op zal steken, alleen niet wanneer.
Overigens is de batterij met spuiten naast zijn bed nu zo langzamerhand wel indrukwekkend aan het worden. Als je goed kijkt kun je zien met welke snelheid ze doorlopen (ml/uur), dus als je alles bijelkaar optelt kom je aan een forse hoeveelheid. En dan ligt hier de spuit met zijn sondevoeding nog niet eens bij (die loopt met 22 ml/uur). Byke heeft ook gevraagd hoe dat precies met voeding zit, maar het komt er op neer dat bijna dagelijks wordt berekend hoeveel calorieën Boyen nodig heeft, waarna een beslissing wordt genomen hoe die hem worden toegediend; intraveneus of via de sonde. Waarschijnlijk komt er wel een periode waarin hij te weinig binnenkrijgt; dat is nou eenmaal een periode waar je doorheen moet. Overigens kun je dat alleen uit berekeningen halen, want zijn gewicht is op dat moment geen maatstaf. Wanneer zijn systeem in de war is, dan gaat zijn lichaam ook vocht vasthouden, wat zijn gewicht vertroebeld.

Tot nog toe gaat dus alles harstikke goed en maken we ons op voor erger tijden. Boyen was vandaag weer uitermate energiek. Ook na een hele tijd spelen wilde hij maar niet slapen en heeft hij nog lang wakker gelegen, sabbelend op een speen, en spelend met zijn handjes. Totdat hij met één hand in de rammelaar in slaap viel. Natuurlijk wordt net op dat moment het apparaat voor een thoraxfoto naar binnen gerold. Er is tijdens het inbrengen van de lijn ook een röntgenfoto van zijn longen gemaakt, en daarop was 'een kleine onregelmatigheid van zijn longen' te zien. De arts houdt het erop dat dat een gevolg van de narcose was, en dus een momentopname, maar om geen risico te lopen wordt de foto nog een keer herhaald. Om het niet aan te hoeven zien hoe het knulletje daarvoor wordt wakkergemaakt, zijn we voor die tijd maar weggegaan.


Hier zie nog nieuwe bijdragen in de papieren equivalent van dit document, van zuster Anneke en zuster Agnes.