Om het wat technisch te maken; Boyen miste, waarschijnlijk vanwege een genetisch defect,
de 'T-cellen' uit zijn lymfocyten. Hierdoor had hij
infecties (een virus -CMV-, een bacterie en een parasiet), een
groeiachterstand, huiduitslag en brak hij zijn eigen rode bloedcellen af.
Ongeveer vanaf begin oktober was duidelijk dat Boyen voor een transplantatie
met een 'onverwante donor' in aanmerking kwam. Een donor werd gevonden en de transplantatie
vond op 8 november 2001 plaats. Eind november - begin december bleek dat de
transplantatie was gelukt; nieuwe witte bloedcellen werden in Boyen's bloed aangetroffen.
Vervolgens begon er een herstelperiode, waarin steeds kleine stapjes werden gezet op
weg naar huis. Op donderdag 3 januari 2002 was het zover en mocht Boyen naar huis.
Vanaf die datum hebben we een lange periode van een soort 'quarantaine' meegemaakt; Boyen
mocht niet te veel in aanraking komen met andere mensen. Inmiddels zijn we daar doorheen
en gaat het gelukkig heel erg goed met Boyen.
SCID
SCID is een bloedziekte aan het immuunsysteem. Je zou kunnen zeggen dat het
immuunsysteem van Boyen vrijwel niet werkte, waardoor iedere infectie hem (theoretisch)
fataal kon worden. De anti-stoffen die zijn lichaam tegen allerlei boze invloeden
van buitenaf (virussen, bacterieen, schimmels, parasieten, etc, etc) zou moeten aanmaken,
werden hem in beperkte mate via medicamenten toegediend en hij werd zo veel mogelijk
afgeschermd van die 'buitenwereld', doordat hij in een compleet steriele omgeving werd
verpleegd.
Transplantatie
Beenmerg van een donor kan er voor zorgen dat die aanmaak van T-cellen weer op gang wordt
gebracht. Het is belangrijk dat dat donorbeenmerg zo
exact mogelijk overeenkomt met het eigen beenmerg, zodat de kans dat het
‘aanslaat’ zo groot mogelijk is.
Na zo'n transplantatie duurt het nog twee
tot drie weken voordat het duidelijk is of die ook is gelukt. Als dat zo is
dan zal het nog wel maanden,
zo niet jaren duren voordat een patiënt helemaal ok. is, en al die tijd moet hij
onder controle blijven.
Meer
Intussen is er nog meer vastgesteld bij Boyen wat afwijkt van het normale. Zo had je hier al kunnen lezen dat
Boyen niet kan lopen. Dat heet in vaktermen 'spastische diplegie', ofwel, hij heeft niet voldoende controle
over sommige spieren in zijn benen. Inmiddels kan hij korte afstanden wel lopen, maar met
bijzonder gebogen knieën. Hiervoor zijn de Botox-behandelingen.
Daarnaast is bij Boyen een vorm van autisme vastgesteld. Gelukkig is dat niet een bijzonder
zware vorm, maar we hebben inmiddels wel gemerkt dat dat het leren in de weg staat, en daar
maken we ons wel een beetje zorgen over. Boyen kan op zich best wel leren, maar kan
zich heel moeilijk concentreren op iets wat hem niet direct interesseert. En dat betekent
dat zijn lessen vrijwel niet klassikaal kunnen, maar individueel moeten. We moeten nog
bekijken hoe we daar mee om gaan.